8 Coisas que não são Úteis para dizer a Alguém com MS-e O Que Dizem Em vez

8 Coisas que não são Úteis para dizer a Alguém com MS-e O Que Dizem Em vez

3 de agosto de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

Ouvir bem e responder em espécie requerem não apenas retreinar nossos cérebros, mas também as nossas bocas.

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Ivan Gener / Stocksy United

Quando as pessoas que estão lutando com alguma coisa chegam até nós, a maioria de nós quer ouvir bem. Nós queremos realmente ouvir o que eles estão compartilhando com a gente e depois dizer a exata coisa certa que ajuda a pessoa a se sentir melhor e faz com que o problema deles desapareça.

Nós desejamos consertar as pessoas. Nós queremos ser heróis. Nossas ferramentas: um par de orelhas, nossas línguas, e nossa percebida boatra de empatia.

No entanto, problemas e lutas, especialmente os relacionados à saúde, muitas vezes não são fixáveis. Na verdade, eles podem ser terminais, ou no caso de, crônica. Nestes casos, em vez de fixar qualquer coisa, as palavras podem ferir, tornando-se armas mesmo com as melhores intenções.

Lembro-me de quando um amigo muito doce e bem intento, não um osso médio em seu corpo, me disse que sua tia com o MS usa uma bengala. Ele quis dizer isso, eu acho, para ser um ponto de conexão. Ele se deu a certeza de comunicar que ela era uma pessoa bem hip que adiantou o fator “cool” do uso da cana.

Eu agora sei que a mobilidade auxilia, como canes, são ferramentas de empoderamento. Eu me inspirei nas muitas pessoas que abraçam com confiança o uso de uma bengala. E reconheço que posso usar um no futuro.

No entanto, no momento em que meu amigo o trouxe para cima, o pensamento de não mais ser ambulante era aterrorizante. Em vez de fazer com que eu me sinta compreendido, me afluia com medo.

Embora eu possa apreciar que as pessoas sempre (ou pelo menos normalmente) significam bem, quero oferecer sugestões para o que dizer no lugar de respostas que picam e banalizam o sofrimento.

Não “parecer doente” pode parecer verdade, exceto que a realidade é que não importa o quão saudável eu me pareça, o tecido cicatricial real e duradouro (a palavra esclerose é latim para cicatriz) no meu cérebro e espinha não vai a lugar nenhum.

Os sintomas que as pessoas com MS sentem-fadiga, dormência, formigamento,-podem ser invisíveis para todos os demais, mas eu garanto que eles são uma ocorrência às vezes diária. Fazer um comentário sobre alguém não parecer doente é construído sobre uma suposição bem grande sobre como alguém está realmente fazendo.

Já se passaram 5 anos desde o meu diagnóstico inicial. Quando fui diagnosticada pela primeira vez, não conhecia ninguém com o MS. Desde então conheci muitas pessoas com o MS, befriaram alguns deles, e conheci inúmeras pessoas cujos grandes tios ou avós (ou tios removidos duas vezes removidos) têm MS.

Todo mundo tem uma história sobre um familiar distante com o MS, e aquelas pessoas querem contar essa história sobre a cura milagrosa de seu primo de segundo grau e sugerir que você deve tentar o que ele fez.

Não só isso é pouco útil, é ofensivo. Ele imediatamente diverte a conversa longe do que a pessoa com MS apenas compartilhou e brilhou os holofotes sobre o seu esforço heroico para corrigi-lo (novamente, com boas intenções).

Assessoria que começa desta maneira-novamente, enquanto bem-intencionada-é ofensivo.

A pessoa que vive com o MS acaba de compartilhar que a fadiga está fazendo um pedágio sobre eles ou que seu corpo fica entorpecente e testado sempre que eles vão para fora no verão. Em vez de responder com empatia, você ofereceu uma cura que não vai funcionar e que banalizaram a sua dor.

Esta é uma resposta comum. Todo mundo se cansa, verdade. A fadiga de MS, no entanto, é conhecida por ser diferente, e a sugestão de que um cochilo rápido ou de uma hora de dormir mais cedo pode ajudar é precipitoso e ferindo.

[respiração profunda.] Sim, esclerose múltipla não é fatal ou terminal. Sim, pessoas com MS estão cientes de inúmeras outras doenças e condições com sintomas adversos, se não piores resultados (sem falar de tudo o mais que é terrível no mundo como guerra, racismo sistêmico, aranhas no meu chuveiro, etc.).

Mas será que realmente queremos jogar este jogo? Isso é um buraco de coelho bem grande para descer. E comparação, seja para algo melhor ou algo pior, raramente é uma boa ideia.

O renomado autor e pesquisador Brené Brown chama isso de “.” Quando as coisas são revestidas de prata, fica claro que o compartilhamento de pessoa não foi escutado muito bem.

Este aplica-se a suplementos, terapias modificadas por doença, exercícios, dietas-tudo isso.

Aqui está a coisa: Se eu quiser um conselho, se eu estou realmente buscando uma opinião sobre X, Y ou Z, eu vou pedir. Não serei vaga.

Eu vou direto dizer: ” Ei, eu tenho lido sobre diferentes alimentos que podem impactar as condições autoimunes. O que você pensaria se eu exclusivamente comia alimentos roxos? ” (Este é um exemplo hipotético absurdo porque eu não estou aqui para iniciar um debate alimentar. Especialistas e leigos têm muitas opiniões sobre os alimentos.)

O ponto é que, quando eu estou compartilhando, eu geralmente só preciso tirar algo do meu peito. Eu não estou procurando respostas. E eu definitivamente não estou procurando suplementos com zero estudos revisados por pares para apoiá-los.

O Outlook e mindset são importantes, e as lutas de saúde mental são reais, MS ou não. Mas quando alguém com o MS é dito para ter uma atitude positiva ou para manter o queixo para cima, é realmente ofensivo, minimizando, e esvaziando.

Na realidade, uma atitude positiva não vai reverter o tecido cicatricial, os danos nos nervos ou os sintomas diários. Enquanto trabalhar em saúde mental é importante, nenhuma quantidade de manifestos bons vibes anulará a esclerose múltipla.

Plus, dizer a alguém que eles precisam de algo é uma maneira surefire para você ser marcado como uma pessoa insegura com quem compartilhar.

No presente, estou indo bem. Eu não tive uma lesão ativa em mais de 2 anos. (O último foi um doozy, deixe-me dizer. Prostrato de postura e fraldas estavam envolvidos.)

Desde meu último ataque, fiz uma recuperação completa, desfrutei de tempo com minha família dentro e fora, participei de diversos treinos, pedalou meu bumbum em dois eventos, voltou a trabalhar como professor em tempo integral, e manteve todos os meus hobbies favoritos: leitura, cinema-assistir, pintar.

Eu estou indo bem e também convivo com os sintomas diários, principalmente cansaço, que é uma besta.

Eu estou indo bem e também sei que ataques de MS podem vir do nada. O meu fez. Eu não estou mais ansiosa diariamente sobre esse fato assustador, mas está sempre na parte de trás da minha mente.

Tendando alguém que eles estão fazendo tão bem, couraçado com a palavra “mas”, basicamente diz a seu amigo que você ouviu o que eles disseram, mas discorde. Não ajuda.

Eu guardei o melhor por último. E pelo melhor, quero dizer o pior.

Este aqui é o pits. Talvez sua visão de mundo discorda, mas que eu possa gentilmente oferecer para cima que se a sua visão de mundo contém “tudo acontece por uma razão”, então seu tipo de visão de mundo, bem, é uma merda.

, um dos meus escritores favoritos que acontece de estar vivendo com o câncer de palco 4, compartilhou que inúmeras pessoas contaram isso a ela muito depois do seu diagnóstico. Ela não minou palavras ao falar sobre apenas o quão ofensivo e prejudicial dizendo que “tudo acontece por uma razão” é.

O título de seu memoir mais vendido é “,” e o nome de seu podcast é “.”

Tudo acontece. Parada completa. As coisas acontecem. Alguns são bons, alguns não são tão bons, e alguns são os piores absolutos.

A maioria destes exemplos, os ruins e os bons, aplicam-se além do mundinho esquisito de MS e podem ser fervidos a quatro palavras simples: Esteja lá, ouça bem.

Eu posso aplicá-los aos meus muitos amigos com condições de tireoide e os amigos que conheci que suportaram quimioterapia e radiação para o câncer. Eles se aplicam a inúmeras pessoas com lutas de saúde mental.

Eu ofere-lhes aqui como respostas específicas para o MS porque esse é o meu campo de conhecimento, e o público em geral sabe muito menos sobre o MS do que outras doenças.

Eu quero mudar isso porque, se você conhece alguém agora com o MS ou não, você vai conhecer alguém com o MS em algum ponto do life.

Estes também são bons lembretes para mim mesmo. Eu sei o que não quero ouvir quando compartilho sobre minha jornada com o MS, mas estaria mentindo se meu instinto de boa intenção não chutar quando outros compartilham sobre suas próprias coisas de saúde.

É preciso praticar para retreinar não apenas nossos cérebros, mas nossas bocas, para tomar a rota mais dura mas mais generosa de ouvir bem e responder em espécie.

Erin Vore é uma professora de inglês do ensino médio e enneagram quatro que vive em Ohio com sua família. Quando o nariz dela não está em um livro, ela geralmente pode ser encontrada caminhadas com sua família, tentando manter suas plantas domésticas vivas, ou pintando em seu porão. Uma comediante aspirante, ela vive com o MS, copes com muito humor, e espera conhecer Tina Fey um dia. Você pode encontrá-la em ou.