Acesso ao Healthcare Through Idiomas: Latinos e Diabetes tipo 1

Acesso ao Healthcare Through Idiomas: Latinos e Diabetes tipo 1

20 de janeiro de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

imagem20-01-2021-10-01-28Compartilhar sobre PinterestImagem via Gabriela Rivera Martínez

“Se ser adolescente é difícil, imagine ser um adolescente latino com diabetes tipo 1”. Bobo, eu sei. Todos os adolescentes lutam, alguns mightily. Ainda assim, eu sei que ter diabetes teve um impacto na minha adolescência.

Ser diagnosticado com diabetes tipo 1 (T1D) aos 5 anos de idade tomou um pedágio à medida que eu cresci. O ensino médio foi difícil para mim. Picar o dedo antes de comer ou entre as aulas era constrangedor, sem falar nas injeções.

Thankplenamente não pareceu importar para os meus amigos, mas fez comigo. Esconder-se em barracas de banheiro para comer uma barra de doces tornou-se uma ocorrência cotidiana.

Depois da escola, minha mãe me perguntaria como meus açúcares de sangue tinham sido, e eu diria: “Ótimo”. No entanto, minha confiança e aparência diziam o contrário. Na verdade, ganhei mais de 30 entre IX e 12º grau.

Por algum motivo, eu não conseguia enrolar minha mente em torno do fato de que T1D dura para sempre. Não há cura e, em cima disso, eu não tinha nenhum modelo de função.

Meus pais mencionaram Nick Jonas e com certeza, ele é uma celebridade bem conhecida com T1D, mas eu ainda estava infeliz. Onde estão os latinos? Por que a falta de diversidade? Honestamente, não muita coisa mudou desde então.

Fast-forward para a faculdade. Eu estava indo para a aula quando me deparei com um amigo (não hispânico) que eu não via há algum tempo. Trocamos algumas palavras, e ele mencionou que havia sido recentemente diagnosticado com T1D. Isso foi inesperado, para dizer o mínimo.

Nós dissemos nossas despedidas e prometemos ficar em contato. De repente, percebi que o T1D não discrimina com base em raça, cor, nacionalidade, idade ou religião.

Nesse momento, decidi que era hora de enfrentar meus demônios e assumir o controle da minha vida. Eu tenho diabetes, mas o diabetes não me tem.

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Quase 60 milhões de latinos vivem nos EUA

A partir de 2018, o Escritório do Censo dos EUA informou que 58,9 milhões de latinos vivem nos Estados Unidos, perfazendo 18,1 da população total da nação.

Mexicanos, porto-riquenhos, cubanos, salvadorenhos e dominicanos são os maiores grupos populacionais latinos dos Estados Unidos, com mais de 2 milhões de pessoas em cada grupo.

Outros latinos, como Colombianos, hondurenhos, espanhóis, equatorianos, peruanos e venezuelanos, constituem menos de 1,5 milhões de pessoas cada.

Qual a porcentagem desses latinos sediados nos EUA tem diabetes? De acordo com a AARP e novas descobertas dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) publicadas no Journal of the American Medical Association (JAMA), estima-se que 22, ou 13 milhões de latinos nos Estados Unidos, tenham diabetes em comparação com 19 dos asiáticos, 20 dos negros, e 12 dos brancos.

Até o momento, não está claro qual a porcentagem de latinos que recebem diagnósticos T1D versus outros tipos de diabetes. De fato, no geral, não há estimativas de quantas pessoas nos Estados Unidos têm T1D.

Um estudo de 2020 publicado na revista Epidemiology confirmou que “não há estimativas sobre a prevalência da população de diabetes mellitus de tipo 1 em diversos grupos hispânicos / latinos nos EUA”

No entanto, a partir dos 16.415 participantes examinados, os pesquisadores concluíram que “pessoas de origem hispânica / latina com diabetes tipo 1 podem experimentar um controle glicêmico pobre, indicando um potencial alvo para a intervenção”.

O espanhol é a segunda língua mais falada nos EUA

Enquanto isso, o espanhol é a segunda língua mais comum nos Estados Unidos, com uma estimativa de 41 milhões de falantes.

De acordo com a pesquisa do Censo de 2018, 29,9 milhões de falantes de espanhol também falam inglês “bem” ou “muito bem”. Mas o que acontece com o resto de latinos com diabetes nos Estados Unidos que falam pouco a nenhum inglês?

as barreiras linguísticas representam um sério desafio quando se trata de fornecer atenção médica de alta qualidade.

Em uma das mãos, muitas instituições de saúde fornecem serviços de interpretação em pessoa ou remoto. No outro, ferramentas de tradução como o Google Translate aumentaram a satisfação dos provedores médicos e dos pacientes quando os serviços de interpretação não estão disponíveis.

Apesar desses recursos, os latinos ainda correm o risco de ter níveis de A1C mais altos em comparação com pessoas brancas não hispânicas com diabetes. Outros fatores que podem contribuir incluem:

  • níveis de emprego e renda
  • falta de acesso a programas de educação para diabetes

Uso de ferramentas de diabetes é em grande parte uma questão de linguagem

Pesquisa recente publicada na revista Diabetes Technology & Therapeutics sugere que as pessoas hispânicas / latinas e outras pessoas não brancas com diabetes são muito menos propensas a usar as ferramentas de diabetes mais avançadas, como bombas de insulina ou monitores de glicose contínua (CGMs), do que suas contrapartes brancas.

Os autores do estudo sugerem que essas disparidades não são baseadas apenas em fatores socioeconômicos ou até mesmo diabetes-específicos.

Na verdade, eles emitem um chamado à ação: “Trabalho futuro deve examinar minoria … preferências, viés implícito, racismo implícito, racismo sistêmico e desconfiança dos sistemas médicos ajudam a explicar disparidades no uso da tecnologia do diabetes.”

Um fator importante nessa tendência é a barreira da linguagem, especialmente o uso de espanhol pelo paciente ou os pais do paciente como uma língua primária.

Descobertas incluem-se que:

  • Pessoas com T1D com pais de língua inglesa eram mais propensas a usar bombas de insulina do que as pessoas com T1D com pais de língua espanhola.
  • Os latinos eram menos propensos a usar uma bomba de insulina ou CGM em comparação com os brancos não-hispânicos.

Também foi concluído que “as disparidades racial/étnicas no uso do dispositivo de diabetes podem ser perpetuadas por estereotipagem racial subconsciente por provedores que avaliam a preparação de pacientes minoritários para dispositivos de diabetes”.

Ferramentas de diabetes não são um ‘luxo’

Estudos sugerem que os latinos têm taxas mais altas de complicações de diabetes, como a retinopatia e a neuropatia, que levam a taxas mais altas de amputações de pernas inferiores, do que as pessoas brancas não hispânicas.

A questão é, o que pode ser feito para mudar essa tendência?

Antes de mais nada, bombas de insulina e CGMs devem ser vistas como uma necessidade e não um luxo. Esses dispositivos médicos são conhecidos por levar a uma melhor gestão do diabetes e a menos visitas hospitalares.

Questões como barreiras linguísticas e falta de acesso a ferramentas de diabetes como CGMs e bombas de insulina devem ser abordadas para não apenas o bem de cada latino que vive com diabetes, mas para o bem-estar de todas as pessoas que vivem com diabetes.

Alimentação e cultura: Todos os latinos NÃO são os mesmos

Tudo isso é especialmente frustrante para pessoas latinas como eu que cresci com diabetes. Muitas pessoas presumiam que eu tinha que comer uma dieta extremamente rígida. Sem pizza, sem refrigerante, e Deus me livre, sem bolo para aniversários! Isso, é claro, é um exagero.

Enquanto isso, para latinos, comida e culinária são maneiras de demonstrar amor. Alguém disse arroz e feijão? Inscreva-me!

Mas enquanto a comida e a cultura podem estar entrelaçadas, isso não significa necessariamente que seja o mesmo em todas as famílias latinas.

Assim como os salvadorenhos amam seus pupusas, os porto-riquenhos certamente não podem viver sem tostones. A comida é certamente um denominador comum entre os latinos, mas não vamos confundar nossa paixão por cozinhar com a cultura. Nem todos os latinos compartilham a mesma cultura.

Mila Ferrer, que tem origem em Porto Rico, e é gestora de programa na BeyondType1 e mãe para Jaime, que foi diagnosticada com T1D aos 3 anos, concorda.

“É imperativo conhecer e entender que há diversidade entre os hispânicos, e não somos todos iguais”, diz ela. “As diferenças de prevalência de diabetes entre os subgrupos hispânicos são mascaradas quando estamos combinados em um grupo homogêneo.”

Os provedores de saúde especialmente precisam entender o que me culturaans a Latinos enquanto reconhece que não somos todos iguais.

Muitos provedores têm uma paixão pela medicina mas carecem do que é conhecido como “inteligência cultural”.

David Livermore, PhD, da Michigan State University, descreve a inteligência cultural como “a capacidade de funcionar efetivamente entre as culturas nacionais, étnicas e organizacionais.”

Por exemplo, muitos provedores podem não estar cientes de que, por causa de nossas normas culturais, os latinos muitas vezes sonhadores indo para consultas médicas. Eu seria a primeira pessoa a levantar a mão sobre essa.

O medo de ser julgado por causa dos meus números de glicose ou criticado por causa do que eu comi me deixou extremamente nervosa ao ponto de que, durante muitos anos, eu preferi “comer meus sentimentos” e me esconder dos cuidados que eu precisava.

É por isso que a representação importa. Mais vozes latinas são necessárias na Comunidade de Diabetes. Ter alguém para olhar até quando eu era adolescente teria me ajudado a ter esperança.

A importância da representação Latino

Se você fizer uma busca no Google por “celebridades latinas com diabetes tipo 1”, tenho certeza que apenas um nome aparecerá: Sonia Sotomayor, da Suprema Corte dos EUA, Sonia Sotomayor.

Nascido no Bronx, Nova York, para pais porto-riquenhos, Sotomayor foi diagnosticado com T1D aos 7 anos. Mesmo sendo uma criança pequena, ela se deu uma injeação de insulina antes de cada refeição para ajudar a gerenciar seus açúcares de sangue.

Nomeado para a Suprema Corte pelo presidente Barack Obama em 2006, Sotomayor tornou-se um modelo de papel para muitos latinos e a comunidade T1D em geral.

No ano passado, lembro-me de ter me deparado com um artigo sobre o livro infantil da Sotomayor, ” Just Ask! Seja Diferente, Seja Valente, Seja Você. ”

O artigo menciona como Sotomayor se sentiu inspirado a escrever este livro depois de uma experiência desagradável em um restaurante. Depois de ser chamada de “viciada em drogas” por uma mulher ao se injetar com insulina, Sotomayor se sentiu empoderada para compartilhar sua história com crianças que, às vezes e por causa de sua condição médica, provavelmente se sentem diferentes também.

É animador ver como o T1D nunca parou esta mulher. Então, por que deve parar o resto de nós?

Como eu terminei de escrever este artigo, percebi que ser uma Latina com T1D não é um impedimento. Pelo contrário, isso me motiva a continuar avanindo.

Mais latinos com T1D precisam ser uma voz para os sem voz. Em outras palavras, precisamos de mais Sonia Sotomayors.

Se ela pode se tornar a primeira latina a ser nomeada na Suprema Corte dos EUA, quem diz que não teremos sucesso?

Gabriela Rivera Martínez é de San Juan, Porto Rico, e já viveu com diabetes tipo 1 a partir dos 5 anos. Atualmente, ela está concluindo um Master of Professional Studies in Conference Interpreting na University of Maryland, College Park. Palestrante nativa da Espanha, Gabriela planeja se concentrar na saúde e na interpretação jurídica.