Como a Fundação LUNGevity Está Empoderando Pessoas com Câncer De Pulmão Em Estágio Tardio

Como a Fundação LUNGevity Está Empoderando Pessoas com Câncer De Pulmão Em Estágio Tardio

25 de junho de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

Todo mundo copes com um diagnóstico de câncer de pulmão à sua maneira. Quando o médico de Frank Sierawski lhe disse que tinha estágio 4 não pequeno câncer de pulmão celular em 2014, seu primeiro pensamento foi: ” Vamos lá. Quais são os próximos passos? “

Sua esposa, Katijo, teve uma reação muito diferente. “Eu fiquei tipo, ‘ Oh meu deus, vou perder meu marido”, diz ela.

O diagnóstico saiu de campo esquerdo para o Omaha, pai de Nebraska de três jovens meninos. A maioria das pessoas que são diagnosticadas com câncer de pulmão têm idade. Sierawski tinha apenas 34 anos. Ele também é um não fumante avitário.

Encontrar um senso de comunidade na Fundação LUNGevity ajudou o casal a recuperar o seu equilíbrio. Esta conferência anual de sobrevida reúne sobreviventes e pessoas com câncer de pulmão para compartilhar informações, recursos e conselhos para ajudá-los a viver mais e melhor.

Os Sierawskis compareceram a seus primeiros em 2015, e eles vêm voltando todos os anos desde então.

” A nossa primeira conferência tinha 11 pessoas nele. Em seguida, foram 25. E então foram 50 “, diz Sierawski. “Depois foi 500 o último ano.”

Mesmo à medida que o grupo cresdia, permaneceu de fechamento-de-tricô. “Nós reunimos tantas pessoas fantásticas através da LUNGevity”, acrescenta Katijo. “Agora temos toda uma comunidade e família.”

Como o país’s, a LUNGevity oferece pesquisa, educação e suporte, todos críticos para pessoas com uma doença que reclama mais do que a cada ano.

Janet Wohlmacher aprendeu sobre a LUNGevity após seu diagnóstico no início de 2020. Uma lesão na virilha que aconteceu quando ela tropeçou enquanto passeava em sua volta de Hillsborough, Nova Jersey, a fazenda levou à descoberta de uma lesão cancerosa de 6 centímetros na perna. Os médicos rastrearam o tumor original em seu pulmão.

“Meu marido estava fazendo um milhão de perguntas ao médico, e o médico perguntou: ‘De onde você está recebendo suas informações?'” Wohlmacher recorda.

Quando seu marido respondeu: “LUNGevity”, o médico disse: “Essa é uma boa.”

” Isso ajuda a ler sobre o que as outras pessoas estão passando. Às vezes você descobre sobre coisas que você não tinha ouvido antes, como uma nova droga ou combinação de drogas “, ela diz.

Se Wohlmacher alguma vez precisou de um bom conselho, foi então. Não só ela estava lidando com um câncer que se espalhou por sua perna e cérebro, mas ela teve que passar por uma cirurgia e outros tratamentos bem no meio da pandemia de COVID-19.

Foi um tempo traumático. Ela teve que deixar o hospital no dia seguinte à cirurgia no cérebro porque a UTI estava tão superlotada com pacientes COVID-19. Seus médicos a colocaram em uma droga esteroide, o que causou uma reação tão grave que grandes pedaços de sua pele descascaram o corpo dela. Quando seus médicos a puxaram do esteroide, seus tumores começaram a crescer novamente.

Depois de obter quimioterapia e algumas drogas diferentes tendo como alvo a mutação EGFR de seu câncer, seu câncer parece ter parado. As duas últimas varreduras não mostraram nenhuma evidência de crescimento.

Da perspectiva dos médicos dela, nenhuma mudança é uma coisa boa-um “home run”.

Wohlmacher não está bem tão satisfeito com seu progresso. “Eu quero que ela encolhe”, diz ela.

Para o estimado quem se importa com alguém com câncer, como Katijo Sierawski, a LUNGevity oferece outra cúpula. Chamado de COPE, ele fornece aos cuidadores de ferramentas necessidade de gerenciar melhor os cuidados de seus entes queridos.

“Eu sempre sinto que os cuidadores estão em uma posição tão indefesa porque eles simplesmente têm que sentar e assistir”, diz Sierawski. ” Os cuidadores certamente carregam o fardo. E uma vez que o câncer acaba, o cuidador ainda tem que carregar esse fardo. “

Katijo diz que tem sido útil conhecer outras pessoas que veem o câncer do ponto de vista de um cuidador, já que elas têm preocupações diferentes do que as pessoas com câncer. “É legal estar conectado com indivíduos que são mais como você”, diz ela.

Sierawski teve sorte, em certo sentido, porque seu câncer testou positivo para a mutação gênica dos linfomas anaplásicos (ALK). Isso significava que seus médicos poderiam tratar seu câncer com uma droga direcionada recentemente, crizotinib (Xalkori). Ele começou na medicação e fez uma cirurgia para remover o tumor principal, junto com parte de seu pulmão.

Alguns meses depois, no início de 2016, Sierawski aprendeu que o câncer se espalhou para o seu cérebro. Tratando-o exigia outro procedimento,. Ele acabou trocado para o alectinibe de drogas direcionado (Alecensa), que esclareceu o câncer em seu cérebro. Ele ainda leva Alecensa diariamente.

Hoje não há sinais de seu câncer. “Eles não querem me chamar de câncer-livre”, diz. ” Eles querem me chamar de ‘nenhuma evidência de doença’. Eu realmente não me importo com o que eles me chamam. “

Grato que seu câncer tenha se retratado, Sierawski o paga para frente compartilhando o que aprendeu durante sua jornada. A Cimeira HOPE dá a ele e outros sobreviventes de cancro do pulmão, “uma voz para contar as nossas histórias”, diz.

Katijo diz que seu objetivo nesses eventos é “apagar o estigma que vai junto com o câncer de pulmão e ser um sistema de apoio para pessoas que são recentemente diagnosticadas”.

Wohlmacher continua investigando suas opções, tentando novas drogas e combinações de tratamentos em uma tentativa de reinado em seu câncer. O diagnóstico dela reforou em sua a importância da persistência.

” Eu sempre leio histórias de pessoas dizendo que você tem que ser seu próprio defensor. Nunca houve uma declaração mais verdadeira do que isso “, diz ela.

Wohlmacher é realista, mas firme sobre seu futuro. ” Essa é a mão que eu fui tratado. Eu posso sentar e deixar que ele tome conta, ou eu posso entender o que eu posso fazer em seguida. Que escolha eu tenho? ”