Como Chegar Envolvido em Diabetes Paciente Advocacy

Como Chegar Envolvido em Diabetes Paciente Advocacy

3 de setembro de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

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nicomenijes / Getty Images

Ao longo dos anos, os defensores dos pacientes travaram muitas batalhas duramente conquistada para melhorar a vida das pessoas com diabetes, dentro e fora do Legislativo. Mas ainda há tanto trabalho a fazer.

Muitas pessoas que vivem com diabetes tipo 1 (T1D) querem se envolver na advocacia para fazer a diferença, mas não sabem por onde começar.

Para ajudá-lo a começar, a DiabetesMine compilou este guia para a advocacia do paciente: o que é, por que é importante, e como você pode se envolver e emprestar sua voz a um movimento que pode mudar a vida das pessoas para melhor.

Então, o que exatamente é “advocacia do paciente”? De acordo com sua definição, a advocacia é “apoio público para ou recomendação de uma causa ou política particular”.

As pessoas com diabetes nem sempre tiveram tantos direitos como nós desfrutamos hoje. Na verdade, antes das, as pessoas com diabetes eram rotineiramente discriminadas.

Não poderíamos deter certos tipos de empregos, frequentar certas escolas ou centros de creche, foram barrados de muitas equipes esportivas, e nem sequer eram garantidos seguros de saúde devido a uma pequena cláusula conhecida como “ter uma condição preexistente”.

A seção 504 da Lei de Reabilitação de 1973 mudou muito disso, pela primeira vez já concedendo certas proteções às pessoas que vivem com deficiência nos Estados Unidos.

As leis subsequentes, incluindo as, adicionaram ainda mais proteções para as pessoas que vivem com deficiência (incluindo o diabetes), especialmente nas configurações escolares e de trabalho.

Hoje, as pessoas com diabetes não podem ser discriminadas nas escolas ou no trabalho, podemos jogar em qualquer equipe esportiva que desejarmos (inclusive!), e somos autorizados a auto-gerir a nossa doença sempre que e onde quer que a gente escolha (imagine ser forçado a ir sempre ao banheiro para verificar o seu açúcar no sangue!).

Mas estas vitórias não vieram sem lutar. Inúmeros defensores da deficiência trabalharam incansavelmente educando legisladores, realizando comícios, engajando o público, e convencendo changemakers de que as pessoas com diabetes merecem usufruir de todos os mesmos direitos que todos os outros. Mas ainda há mais trabalho a ser feito.

, presidente do Conselho de Liderança Diabete, diz: ” As pessoas com diabetes têm que se levantar e advogar por um tratamento justo e equitativo em todos os aspectos de sua vida. Advogado para si mesmo e para aqueles que não podem, seja em um consultório médico, no trabalho, ou no Capitólio. Até que não haja diabetes, eu vou continuar em pé “.

A advocacia do paciente ainda é crucialmente importante hoje, porque ainda há muitas batalhas a serem vencidas.

As pessoas que vivem com T1D ainda enfrentam discriminação e são mantidas de volta diariamente. A insulina é mais cara do que nunca, as pessoas são negativamente afetadas por práticas discriminatórias de seguro de saúde como e, e a injustiça é vivenciada tanto nas escolas privadas como nas públicas e locais de trabalho.

As pessoas com diabetes precisam fazer com que suas vozes sejam ouvidas para pressionar por políticas mais justas, proteções e leis que melhorarão nossas vidas, e isso significa cotidiano de pessoas se envolvendo. Você não tem que ser advogado ou outro especialista. De fato, legisladores e líderes no estão colocando valor aumentado sobre a audição das histórias de pacientes cotidianos e como as políticas impactam suas vidas.

, um advogado de pacientes em Denver, Colorado, disse à DiabetesMine: ” É tão importante que compartilhamos o sério impacto que os preços altos [insulina] têm em nossas vidas, seja racionamento, ir sem necessidade de mantimentos escolares para as crianças, mancando ao longo de tentar fazer fins se encontram, enquanto ainda vivem acima dos níveis de renda Medicaid [qualificando], tentando pagar um seguro, economizando para a aposentadoria, indo [ou não!] nas férias … Aqueles no poder não podem ver os efeitos que os altos preços de insulina têm em nossas vidas a menos que falemos! ”

Há muitas maneiras que você pode se envolver na advocacia, mas algumas das maneiras mais fáceis são as seguintes:

  • Engage com o. Pessoas com diabetes se reuniram em sites populares de mídia social como Facebook, Twitter e Instagram, onde elevam sua voz coletiva de paciente para compartilhar suas histórias e preocupações, além de encontrar camaradagem com outras pessoas que enfrentam questões semelhantes. Pesquisar a hashtag vai conectar você com centenas de pessoas com diabetes apaixonado por essa questão em um instante.
  • Descubra quem são seus Senadores de Estado e Representantes Estaduais, ao procurá-los em cima do, e agendar uma reunião via telefone ou virtual para conhecê-los. Conte a eles tudo sobre sua vida com diabetes, e compartilhe suas preocupações. Você nunca sabe quando vai encontrar um funcionário eleito que é um verdadeiro defensor do diabetes!
  • Escreva para seus membros do Congresso. Eles amam ouvir de constituintes! Compartilhe quaisquer preocupações que você tenha que possa ser abordado em um nível federal-se isso é captação de preço federal sobre insulina, expandindo a elegibilidade para Medicare, ou apenas falando sobre o alto custo da insulina em geral. Melhor ainda, chamá-los ou visitá-los em pessoa se você estiver sempre em Washington, D.C. (e protocolos permitir).
  • Organizar localmente. Basta olhar para o “diabetes tipo 1” ou “T1D” sobre e encontrar outros vivendo com diabetes que você pode compartilhar suas alegrias e lutas com. Criar o suporte de base pode levar a mudanças também. Talvez o seu grupo possa organizar um comício de insulina acessível no capitólio do seu estado, se reunir com seus funcionários eleitos como um grupo, ou arrecadar dinheiro juntos para uma cura hospedando um evento de arrecadação de fundos.
  • Você pode se inscrever para ser um defensor com a American Diabetes Association at. Eles hospedam regularmente eventos e defendem a mudança tanto no nível estadual quanto federal.
  • T1international, o grupo original do Reino Unido #insulin4all formado em torno da necessidade de insulina mais acessível em todo o mundo, tem 38 capítulos. Você pode se juntar (ou liderar!) um grupo local para advogar por preços de insulina mais baixos.
  • Tornando-se um. A JDRF, que inicialmente defendia a Fundação de Pesquisa de Diabetes Juvenil, é uma organização sem fins lucrativos de nível nacional para o aumento do financiamento de pesquisa para uma cura para a T1D. Eles hospedam regularmente eventos e defendem mais dólares de pesquisa dedicados à nossa causa, com capítulos ao redor do país.
  • Join DPAC by. Eles advogam regularmente em questões estaduais e federais incluindo acesso a monitores contínuos de glicose, insulina mais acessível e práticas de seguro de saúde mais acessíveis.
  • Jovem a comunidade, onde promovem #LivingBeyond com eventos de equipe como correr a Maratona de NYC (todos os corredores têm T1D!), meetups regulares T1D, um chamado Snail Mail club, encontros online e muito mais. Aqui, você também vai conhecer muitos foliões que vão querer colaborar para os esforços de advocacia.

Alguns exemplos de política vence por defensores do diabetes do paciente incluem:

A Alec Smith Insulin Affordability Act

passou em abril de 2020, depois de vários anos de advocacia continuada por Nicole Smith-Holt, seu marido James Holt, e outros defensores da precificação de insulina de Minnesota, incluindo o ex-candidato do Congresso, Quinn Nystrom. A lei é batizada com o nome de Alec Smith, filho de Nicole Smith-Holt, que morreu com 26 anos em 2017 após racionar sua insulina, porque não podia pagar o custo mensal de $1.300 desta droga que eleva a vida.

A lei criou um programa de rede de segurança de insulina no estado de Minnesota que fornece um suprimento emergencial de insulina de 30 dias para $35 para pessoas que se qualificam, assim como um programa de mais longo prazo que fornece suprimentos de 90 dias de insulina para um copaguá de $50 por um ano. Desde essa vitória, tanto o Maine quanto o Colorado aprovaram uma legislação similar para garantir que ninguém que precisa de insulina nunca tenha que ir sem.

, fundador e diretor executivo da T1International, diz: ” Pacientes são absolutamente essencial como parte de qualquer processo de formulação de políticas ou de desenvolvimento de políticas. Dos mais altos níveis de desenvolvimento de políticas para as bases populares, se as entidades não estiverem tratando os pacientes como especialistas, a política não será forte e não abordará as necessidades mais prementes das pessoas que vivem com diabetes. Os interesses corporativos muitas vezes dominam essas conversas e processos, o que significa que as necessidades dos pacientes são mais silenciadas ou completamente silenciadas. As vozes independentes dos pacientes são um mosto. ”

Leis de cap de copay da Insulina

Essas leis passaram a passar em mais de 20 estados (mais o Distrito de Columbia). Esta legislação, e foi liderada pelo representante Dylan Roberts, que ainda dedica grande parte de sua carreira de serviço público a baixar os preços da prescrição de medicamentos, incluindo insulina. Roberts está familiarado com o T1D; seu irmão mais novo Murphy morreu por complicações de um baixo açúcar no sangue em 2016, e Roberts dirigiu a legislação em parte em memória dele. A lei determina que os planos de saúde regulados pelo Estado tampam seus copagamentos mensais de insulina a $100 por oferta de 30 dias-independentemente do número de prescrições necessárias-ajudando a reinar em custos de fuga que estão onerando os consumidores.

” Os legisladores do Estado têm que considerar centenas de projetos de lei a cada sessão, por isso é uma consequência infeliz dessa carga de trabalho que muitas políticas podem perder uma conexão humana. Quando estávamos trabalhando em nossas contas de insulina, eu vi que as vozes de pacientes vindo para o Capitólio [em pessoa e virtualmente] fizeram uma imensa diferença na obtenção das contas passadas “, disse Roberts à DiabetesMine.

” Desde que muitos legisladores não tinham uma conexão pessoal com o diabetes [ou até entenderam o que era insulina], foram essas histórias do mundo real de luta com o custo da insulina e a explicação básica do que é ser uma pessoa com diabetes que tornou essas contas emocionais, pessoais e, assim, necessárias para passar. Sei de conversas com meus colegas que depoimentos de pacientes foram o principal fator deles alternando seus votos de ‘não’ para ‘sim’ e isso é incrivelmente poderoso e raro. “

A Lei de Kevin para acesso de insulina de emergência

já passou em mais de 17 estados. Esta lei permite que um farmacêutico autorize e preencha uma prescrição de emergência de insulina se alguém chegar ao balcão de farmácia, mas sua prescrição expirou, e chegar a um médico prova fútil.

A acusação por esta legislação foi liderada pela família de Kevin Houdeshell em 2015, depois que ele morreu durante o fim de semana de férias de Ano Novo em Ohio, quando ficou sem recargas por sua prescrição de insulina e não conseguiu chegar ao seu médico para uma nova prescrição. Ele foi afastado no balcão de farmácias e mais tarde morreu de.

Seguro nas leis Escolares

são adicionados proteções de estado que fazem com que os alunos com diabetes tenham tudo o que precisam para estar seguros no ambiente escolar para gerenciar seu diabetes adequadamente. Essas leis mandam que as escolas permitam e proporcionem:

  • um aluno para autogerir seu diabetes sempre que e onde for necessário
  • um membro da equipe treinada para administrar o glucagon a um aluno em situação de emergência
  • um membro de equipe treinada para administrar injeções de insulina se um aluno for muito jovem ou incapaz

Agora, a maioria dos estados oferece essas proteções para os alunos que vivem com diabetes.

Se não ficou claro por enquanto, a mensagem aqui é que a voz de todos importa. Todos nós temos uma parte a desempenhar em ajudar a melhorar a vida das pessoas tocadas pelo diabetes.

Advocate deVore, que teve a oportunidade de, colocou-a melhor quando disse: “Fazer aqueles no poder finalmente ouvir nossa voz coletiva, essa é a única maneira de os formuladores de políticas mudarem de opinião e mudarem seus votos para fazer as mudanças que estamos pedindo e tão desesperadamente precisam.”