Como eu Copei com Doença Crônica Jogando Minha Vida Planos Fora de Orbit

Como eu Copei com Doença Crônica Jogando Minha Vida Planos Fora de Orbit

1 de outubro de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

Ser diagnosticado com uma condição crônica como o MS pode jogar a sua vida planos fora do curso. Lamentar as perdas e encontrar maneiras de seguir em frente é um processo.

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Eu vi recentemente o novo thriller apocalíptico” Groenlândia “, estrelado por Gerard Butler. Eu sou otário por filmes de ação, e este não decepcionou.

A premissa? Dentre os cientistas e astrônomos parecidos com o azul-vem um cometa apressando direto em direção à Terra, grande o suficiente para causar a extinção em massa.

O caráter de Butler é imediatamente jogado em modo de ação, pensando em perguntas e tentando chegar com boas respostas: O que na Terra (bastante literalmente) está acontecendo? O que eu faço agora? O que vai acontecer comigo e com a minha família? Eu estava apenas curtindo uma carreira lucrativa como engenheiro estrutural, e agora estou concorrendo a minha vida-não vi isso chegando!

Embora nunca tenha aparecido em cinemas e definitivamente não tenha sido o recurso de Gerard Butler, meu próprio thriller de fim de mundo começou quando fui diagnosticado com a condição crônica. Vou apontar a metáfora óbvia aqui: MS é o cometa, e eu sou o planeta Terra. Eu sei que isso é super egocêntrico, mas basta ir com ele.

Eu fui diagnosticada em dezembro de 2014, 1 semana antes do Natal (pior presente de férias de sempre!), e eu não vi isso chegando. Para manter o vernáculo galáctico, jogou a minha vida-e a vida da minha família-fora de órbita. Tínhamos planos e uma visão, e esses planos foram agora jacarizados.

Quando ocorre doença crônica, logo após o diagnóstico, é normal ser inundado por perguntas, preocupações, e medos sobre o que vai acontecer no futuro-para se questionar se o futuro que você imaginou é um você deve imaginar mais.

Na época do meu diagnóstico, eu tinha 35 anos e meus filhos eram de 4 e 1 anos. Eu ainda estava na fraldinha / pequena kids / sono-fase privativa da vida. Às vezes, pais de crianças jovens sentem que não conseguem manter a cabeça acima da água.

Compor com um novo diagnóstico, eu senti como se estivesse me afogando.

Antes de ser diagnosticado, meu marido Ben e eu tínhamos planos de começar a tentar um terceiro bebê no ano novo. Planos são engraçados. Fila a velha piada: ” Quer saber como fazer Deus rir? Faça planos. ” Essa piada se torna muito real e muito sem graça a segunda que você recebe um diagnóstico crônico.

Eu me lembro do meu primeiro neurologista, um homem extremamente conhecível, de velha escola nos meses finais de sua carreira. Ele sabia de tudo, o que foi útil para mim no começo porque qualquer que fosse a pergunta que eu tinha, ele tinha uma resposta (como boa de uma resposta como uma pode vir para doenças sem respostas fáceis e às vezes sem respostas de jeito nenhum).

“Não há como saber com certeza” foi uma de suas respostas de patente. Meu neuro sabia muito, mas sua cabeceira de cabeceira era carente. Às vezes, ele teria uma mão na porta, literalmente apoiando-se lentamente como se dissesse que gostaria de nossa nomeação para acabar. Não as maiores visitas da minha vida.

Duas coisas particularmente devastadoras se destacam para mim desde o nosso primeiro encontro com ele. Quando ele explicou exatamente quais eram as lesões de MS e onde estavam situadas no meu cérebro, eu embassei, metade fora de choque e metade para fazer uma piada, porque é isso que alguns de nós fazem quando sob estresse: “Quase soa como se você estivesse dizendo que eu tenho dano cerebral!”

Sua resposta contundida: “Sim, precisamente”.

Oof.

Quando ele explicou que queria que eu começasse (o MS nunca tem palavras simples para coisas como remédios ou drogas, é sempre um jargão hifenizado como “terapias modificadoras de doenças”), perguntei se era seguro estar grávida em tal tratamento. “Não” foi a resposta. Meu coração afundou.

O mundo parecia parar, embora eu saiba que nunca o faz. Mary Oliver, em seu poema “,” é rápida em nos lembrar que, quando nos desesperam, “o mundo continua”. Esta é a experiência humana.

Estávamos diante de uma decisão: Adiar o tratamento e tentar um bebê, deixando assim o meu corpo vulnerável a novos ataques, ou apagar (indefinidamente ou permanentemente) nossos planos para um bebê e a família que queríamos tanto mal e tratar o meu corpo, e tomara que o mantenha saudável.

Como você faz o que se sente como uma escolha impossível?

Passamos os próximos meses em um quase estado de paralisia emocional. Eu não poderia tomar nenhuma decisão-e eu não queria tomar nenhuma decisão. Eu não queria enfrentar a realidade. Eu não queria pensar em um cenário menor-que-incrível.

Conversamos e choramos até que fomos falados e choramos. Passei muito tempo encarando espaços na parede, fazendo jornalístico, imaginando cenários na minha cabeça, imaginando uma nova gravidez, imaginando ficar cega no meu olho esquerdo novamente devido, imaginando tantas coisas desconhecidas.

Ultimamente, decidimos tratar. Chegamos a um ponto em que guardamos sobre a gratidão pelos dois meninos saudáveis que já tínhamos, dois meninos que eram francamente fáceis de conceber quando tantas pessoas que conhecíamos lutavam com infertilidade e estavam machucando, desesperadas por um bebê próprio para segurar.

É nesse ponto que uma cultura superada pela positividade tóxica pode influenciar alguém a pensar: OK! Avante! Nós tomámos esta decisão, e você tem dois filhos quando alguns não têm nenhum. Você sabe, realmente o Capitão América meu caminho através dessa bagunça.

Isso não era o que eu estava pensando e não era o que sentia.

Eu sei muito bem que mindset importa. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla que convive com o MS às vezes sente como viver com “um ciclo interminável de perda e mágoa”, e que uma mentalidade positiva pode ajudar as pessoas com o MS a viver melhor a vida.

Viver com o MS é aprender os dois / e a natureza do mundo-ambos sendo gratos pelas coisas que são boas e reconhecendo profundamente magoadas e nomeando emoções quando elas surgem.

Não há nenhuma palavra para lamentar a perda de uma criança que você só imaginaria. E, novamente, nós apreciamos e fomos gratos pelas crianças que já tínhamos. Sentia-se como decidir entre duas maçãs podres. No final do dia, os dois estão podres. Sentia-se como mágoa e perda. Foi o luto e a perda.

Cerca de um ano depois, iniciamos o processo de adoção. Se você sabe alguma coisa sobre adoção, sabe que há saltos de crianças que precisam de adoção, e que a adoção é um negócio precário.

Meus olhos foram abertos a coisas que eu não tinha percebido ou considerado plenamente antes, e que as agências poderiam ser antiéticas ou racistas foi chocante e nova para mim. A agência que fomos com uma ótima reputação, nos sentimos confortáveis com seu processo e prática, e um endosso de um bom amigo sentia como garantia extra.

No entanto, depois de investir o que para nós não era um pequeno pedaço de mudança assim como horas de treinamento de fim de semana, nos sentimos sobrecarregados por tudo isso, inquieto e incerto. Ao crédito da nossa agência, a sua formação foi minuciosa, principalmente a sua formação na área da adoção transracial. Ouvimos as histórias de adotados cujos pais os tinham amado como loucos, e que ainda experimentaram danos e traumas.

Além disso, nossos corações quebraram para todos os outros participantes em nossas sessões. Éramos as únicas pessoas que já tinham filhos. Novamente, fomos atingidos pelo pensamento de que devemos apenas ser gratos pela família que já tivemos.

A doença crônica não se importa realmente com seus objetivos, sonhos ou ambições. É inteiramente dessentimento, e sua icidez objetiva é totalmente indiferente às suas emoções. Sentimos isso profundamente em ambos decidindo tentar outro bebê e decidindo buscar a adoção.

Há muitas razões que paramos o processo de adoção, todos eles importantes e todos eles profundamente pessoais, mas os detalhes são para outra história. Outra perda, mais mágoa.

Um fim de semana, estávamos em um retiro de casais. O tempo estava lindo, o parque de campinas lindo, a empresa todas as nossas pessoas favoritas. Tivemos algum tempo de inatividade e fomos em uma caminhada.

Em algum momento, eu parei de atestar um cume e quebrei. Sobcama feio. Abraçou-se firmemente. Eu me senti completamente quebrada. Houve catarse, com certeza, um deixar de fora de tudo o que eu tinha mantido por cerca de 2 anos, mas doeu mal todos os mesmos. O luto é não linear, afinal.

Um tempo depois, eu estava ouvindo uma matéria no rádio. Alguém explicou como o luto é uma bola em uma caixa. Na lateral da caixa está um botão. A princípio, a bola do luto é BIG. Ele bate no botão e machuca-dores-fácil e muitas vezes.

Ao longo do tempo, a bola fica menor e atinge o botão com menos frequência. Nunca vai embora, assim como esta terceira criança imaginária que sempre imaginávamos nunca vai embora. Estou aliviada por dizer que é menos afiada. Sou grato por isso e pela família que tenho.

Há alguns anos, eu suportei o maior ataque de MS que eu tive até agora. O que começou como uma dor de dull no meu quadril esquerdo conjunto e fêmur superior se transformou na dor mais aguda que eu já senti. Eu senti alívio apenas quando estava liso nas minhas costas.

Eu não conseguia ficar em pé, andar, ou usar o banheiro. A dignidade se desvia instantaneamente quando a falta de uso do banheiro está na imagem.

Durou cerca de 6 semanas, e durante esse tempo, meu marido, mãe, e irmã mais velha que normalmente mora em Bali serviram como minhas enfermeiras de ponta. Eles me trariam refeições, me ajudam a deslizar pelas escadas cada vez mais devagar para fazê-lo para compromissos, e me trazem meu rosto lavado e gloss labial para que eu pudesse sentir alguma semblante do meu antigo eu.

Eles pintaram minhas unhas dos pés. Eles trocavam fraldas. Foi o mais amor que já senti, e foi terrível ao mesmo tempo.

Lembro-me de sentir total garantia de que tínhamos tido aquele terceiro bebê, ou tínhamos adotado, o pensamento de estar fora de comissão enquanto o meu marido e outros membros da família assumia as únicas responsabilidades parecia impossível. Eu senti, apesar de doer, que tínhamos tomado a decisão correta. Eu ainda me sinto assim.

Praias de vida, diretores e livros de autoajuda podem ser uma coisa boa. Eu sinceramente acredito nisso. Mas, às vezes, a vida é tão grande que nenhuma quantidade de planejamento cuidadoso pode prepará-lo para o que está por vir. Realmente é uma merda.

Eu estou aqui para dizer que, sempre tão lentamente, fica melhor.

Eu sou grato pelos meus meninos. Eles têm 11 e 8 agora.

Como eu digito isso, eu estou sentado no deck mais pacífico do belo Bar Harbor, Maine. Mais tarde hoje vamos caminhar uma montanha ou nadar em um lago no Parque Nacional da Acadia. Temos planos de espalhar as cinzas do meu sogro em seu lugar favorito ao pôr do sol. O dom e a fragilidade da vida não são perdidos em mim.

Como diz o escritor, “não há cura para ser humano”.

Acho que adoro filmes de ação porque eles são tão absurdos. Cometas e asteroides são reais. Uma rápida busca no Google vai te levar ao rastreamento da NASA de alguns deles, mas são todos menores. Fiquei atordoado quando li que alguns atingiram a Terra a cada dia sem muito alarde.

Os filmes de ação são todos: ” Entre no Jeep agora! Precisamos buscar o vovô e assumir o controle da espaçonave! ” Eles são cômicos em sua urgência.

Eu amo essa combinação porque é o que é como refletir sobre a dor da vida real induzida por doença crônica. Às vezes, penso de volta ao meu diagnóstico inicial e sinto dor aguda ao lembrar, assim como a vontade de rir. É um absurdo. A coisa toda é absurda.

O que mais podemos fazer mas manter o plodamento junto, esquivando-se da chuva cataclysmica dos filmes de desastre que protagonizamos que não o fazem para a tela grande?

Alguns dias são dias de pânico. Alguns são dias de luto. Às vezes sou spurado em ação. A maioria dos dias eu carrego gratidão, esperança e mágoa, cada um abstrato e escorregadio em suas formas, à medida que eu vou junto.

Erin Vore é uma professora de inglês do ensino médio e Enneagram quatro que vive em Ohio com sua família. Quando o nariz dela não está em um livro, ela geralmente pode ser encontrada caminhadas com sua família, tentando manter suas plantas domésticas vivas, ou pintando em seu porão. Uma comediante aspirante, ela vive com o MS, copes com muito humor, e espera conhecer Tina Fey um dia. Você pode encontrá-la em ou.