Como você gerencia o autismo e o diabetes tipo 1?

Como você gerencia o autismo e o diabetes tipo 1?

3 de maio de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

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ktaylorg / Getty Images

Quando a então filha de Kristen Smith, de 2 anos, foi diagnosticada com em março de 2018, como de coração partido como se sentia, Smith não estava sobrecarregada ou com medo.

Isso porque ela já tinha um filho diagnosticado com ASD alguns anos antes.

Mas, 3 meses depois, Smith foi jogado em um mar de confusão e se preocupar quando sua filha toddler também foi diagnosticada com diabetes tipo 1 (T1D).

“Me sentia como um whammy duplo”, diz Smith a DiabetesMine. ” Eu tinha uma grande base de conhecimento sobre o autismo. Mas diabetes? Eu sabia sobre isso da mesma forma que alguém que leu ” fez ‘. “

” Na minha visão, a maior parte do resto do mundo simplesmente não entende “, diz ela. “Eu acho que é uma dupla camada de desafio que as pessoas não podem possivelmente compreender verdadeiramente.”

Aí reside o maior desafio de criar uma criança com o duplo diagnóstico de ASD e T1D, ela diz, e não é para o fraco do coração.

Smith destaca que mesmo além do aprendizado e do equilíbrio das duas condições muito diferentes, há a duplicação de tudo: as chamadas para o seguro, as consultas médicas, as reuniões escolares-tudo isso.

” Basta olhar a lista de atendimento do meu telefone. É todo o CVS, o Boston Children’s Hospital, nossa equipe de autismo, o local de abastecimento de diabetes. Isso nunca é final “, diz ela. “Mas não temos escolha a não ser nos adaptar.”

A combinação de T1D e ASD parece ser relativamente rara.

Um estudo de 2019 concluiu que um pouco mais do que da população T1D também tem ASD.

De acordo com o percentual da população em geral diagnosticada com ASD é de cerca de 1,85, ou 1 em cada 54 pessoas.

Em outras palavras, um diagnóstico de T1D ou ASD não parece aumentar as chances de uma pessoa desenvolver um diagnóstico do outro.

Pode ser por isso que, quando ambos acontecem, é tão difícil encontrar não apenas apoio de outros pais, mas de profissionais médicos que entendam ambos.

Isso dito, a ideia de um link ainda está sendo estudada, de acordo com, professor associado e diretor do High Plains Research Network Department of Family Medicine da Faculdade de Medicina da Universidade de Colorado.

“Os dados até agora são misturados”, ela conta a DiabetesMine. ” Um estudo diz ‘sim’ (há um link), mas outro diz ‘não’. Nós ainda estamos aprendendo, e é um campo crescente. “

O que Oser sabe com certeza-e ela realmente publicou um sobre isso-é que criar uma criança com esse duplo diagnóstico é incrivelmente desafiador.

” Eu trabalhei com famílias com um filho com autismo … antes de frequentar a faculdade de medicina, e ter cuidado de muitas crianças com autismo como médico de família “, explica ela. ” Como o pai para uma criança com T1D eu mesmo, comecei a pensar sobre os desafios adicionais que essas famílias poderiam enfrentar. Eu queria entender mais, e aprender com essas famílias, com a esperança de que compartilhando suas vozes com a comunidade médica nós traríamos consciência para suas lutas e resiliência únicas. “

Na verdade, ajudar essas famílias a encontrar apoio tornou-se uma missão pessoal para ela.

” Os pais sentem que realmente não se encaixam muito com as comunidades (as T1D ou ASD) “, diz Oser. ” isso faz com que eles se sintam isolados e sozinhos. As histórias que ouvi foram apenas de coração chavante. Eu tenho lágrimas nos meus olhos. “

Smith confirma essa sensação de estar perdido, dizendo:” Você vai a um grupo de apoio aos pais de diabetes, e ninguém entende o impacto do autismo. Você vai a um grupo de apoio ao pai do autismo, e ninguém entende o diabetes. É como se você simplesmente não se encaixe em qualquer lugar. “

É por isso que Oser está se concentrando em construir não apenas dados mas comunidade para este grupo.

Isso disse, Smith diz, quando você encontra outras famílias com o mesmo diagnóstico dual, é mágico.

” As pessoas que você encontra que estão nisso também, é quase como uma camaradagem instantânea “, diz Smith. “É uma conexão que você sente rapidamente, e você percebe que precisa.”

Enquanto isso, encontrar profissionais de saúde que cruzam a divisão é um desafio também.

Jennifer McCue em Nova Jersey pode atestar isso. O filho dela Daniel foi diagnosticado com T1D há 5 anos, um diagnóstico que foi difícil para o McCue ouvir. Em seguida, apenas 4 meses depois, ele também recebeu um “diagnóstico tardio” da ASD.

Isso significava experiências que continuam com a resistência à mudança de rotina, ter maiores necessidades de suporte para a compreensão dos porquês do que ele deve fazer, e situações em que handing off care pode não ser a opção que funciona melhor para a criança.

Para o McCue, o primeiro grande evento veio ao encontrar uma equipe endócrina que compreendeu as implicações do duplo diagnóstico.

” Nós passamos por vários endocrinologistas até que encontramos um que entendia ambos. Isso levou algum tempo “, diz McCue.

A filha de Smith é tratada para ambas as condições no mesmo centro: o Boston Children’s Hospital, mas ela teve que trabalhar para conseguir que a equipe médica coordene.

“Eu os forcei a se comunicar, e eles fazem”, diz ela. ” Qualquer pai precisa de pai sabe o que é isso. Nós empurramos para o que precisamos. “

Como médico, Oser concorda que, para as famílias,” os desafios de saúde podem ser esmagadores. Você pode ver o endo fazendo recomendações mas não com o autismo precisa em mente, ou a equipe do autismo pode fazer sugestões sem um entendimento verdadeiro de T1D, e às vezes ninguém fala com ninguém. “

Oser diz que isso precisa ser algo que a comunidade médica foca em servir melhor essas famílias.

” Quando você tem uma [dessas duas condições] é um desafio “, diz Oser. ” Ambos? É mais difícil, mesmo, do que apenas um mais um. Como uma comunidade de saúde, precisamos ser muito abertos e … ir a milha extra, e provavelmente oferecer compromissos mais longos e mais frequentes. “

Quando você toma as necessidades de T1D e sobrepõe-as com os sintomas de ASD tais como preocupações sensoriais (ambos com coisas ligadas ao corpo e com texturas alimentares), e maiores necessidades de suporte quando experimentam mudanças, você pode ver como ambos podem não se alinar facilmente.

McCue diz que em um dia típico, seu filho, enquanto se aproxima dos 10 anos de idade, ainda não faz nenhuma das tarefas diárias de cuidados que alguém com diabetes precisa para sua saúde.

O filho dela tem necessidades de suporte mais elevadas tanto para o controle de impulso quanto para a memória de trabalho, ambos os efeitos do diagnóstico ADS. Ele odeia mudanças no site de infusão, ela diz, ainda prefere uma bomba de insulina já que ele acha injeções serem “insuportáveis”.

Ele se fixe em uma coisa por um longo tempo ela diz, e muitas vezes, é o “por que eu tenho que fazer isso?”, pensou que a maioria das pessoas com diabetes tem, mas pode afastar ou cavar mais fundo para entender.

“Isso o impacta emocionalmente”, diz ela. “Ele nem sempre é feliz, mas nós conseguimos fazer o que temos de ser feito.”

Routines, ela diz, são o que o filho prospera. E, ainda assim, introduzir um novo é um evento ainda maior. Isso significa que eles podem nem sempre alcançar alguns objetivos que sua equipe de saúde pode ter.

“É muito difícil quebrar rotinas”, diz ela. ” A gente tem tentado obter mais proteína para ele, mas o garoto só vive de carboetas. Percebemos que só temos que trabalhar com ela como ela é. “

Para se adaptar à vida com ambas as condições de uma forma que funcionasse para ela, Smith deixou um trabalho corporativo que ela amava, tirou alguns anos de folga e recentemente pivotou em um emprego no mesmo prédio da escola que seu filho.

Neste momento, é administrável, com sua filha ainda jovem e usando um Dexcom G6.

Mas ela se preocupa com o futuro, e “aqueles anos adolescentes em que ela pode ter desafios sociais de qualquer maneira”, diz Smith. “Como será assim com tudo isso?”

, um endocrinologista pediátrico do Centro de Diabetes Joslin, em Boston, diz que os desafios vistos em famílias que enfrentam ambos os diagnósticos são únicos em cada situação. Muitas vezes se resume a ” quão bem podem eles comunicar o que eles sentem ou precisam fazer? “, diz ela à DiabetesMine.

Um grande evento é quando a criança tem suporte maior precisa verbalizar hipoglicemia.

” A CGM’s pode ser útil para isso. Mas com preocupações sensoriais, às vezes tolerando o dispositivo pode nem sempre ser possível “, diz ela.

Nutrição pode ser uma experiência também, já que muitas crianças com ASD têm dietas específicas, aversões de textura ou alergia.

Uma coisa que ela gostaria de tirar da mesa para os pais, é culpa, particularmente em torno da vacinação [um tópico importante nos tempos atuais].

” Eu preciso entrar em uma soapbox aqui “, diz Isganaitis. “Vacinas são conclusivamente comprovadas para não mostrar nenhum papel em nenhum desses [diagnosticados]. Eles foram minuciosamente examinados e não há sugestão de conexão.”

O que é uma família para fazer? Além de garantir que você tem especialistas em assistência médica que se comunicam através de plataformas e você encontra algum tipo de suporte peer-to-peer, há coisas que você pode considerar fazer para fazer a situação se esfumar.

A primeira dica de Smith?

“Pinot grigio”, ela musou. Mas a piada aponta para uma gorjeta: O calmer o pai, o calmer a situação. Nem sempre é fácil de conseguir.

“Parece piegas mas, você pode realmente só fazer uma coisa de cada vez com isso”, acrescenta Smith.

Ela dá o exemplo de sua filha e um dedo poke, algo que a criança tem uma profunda aversão a e que leva tempo, paciência e grito para um pai fazer. “Só a gente passa por isso”, diz ela, “e depois pega a próxima coisa”.

McCue acredita que o pai calmo faz a diferença também.

“Se um pai tende em direção à ansiedade, se você não está em terapia, considere isso”, diz ela. Mesmo sendo uma medida preventiva, ela vê encurtar a sua própria força emocional como a chave do sucesso nessa situação “, porque há apenas tanto que você poderia estar ansioso. Quanto mais um pai pode ficar até mesmo-keeled, melhor para a criança. “

Por essa razão, McCue sugere que os pais tenham cuidado em encontrar seu suporte peer-to-peer.

” Fique fora da internet e grupos de chat “, aconselha McCue, particularmente quando se trata de diabetes. ” Nós [com o duplo diagnóstico] não podemos fazer nenhuma das coisas que alguns podem empurrar que todos os pais ‘bons’ fazem: keto diet, super-baixo. Não podemos fazer nenhuma dessas coisas, então não desperdice seu tempo sendo empurrado sobre eles. “

O filho de McCue Daniel encontra a terapia ocupacional prestativa, onde trabalham com ele, entre muitas coisas, o objetivo de aprender como reconhecer os sintomas baixos.

” Eles fazem coisas como brincar de adivinhação de jogos. O objetivo é fazer com que ele pense nisso sem que ele percebesse que está pensando nisso. “

O McCue também sugere que os pais ajudem aqueles que estão ao seu redor entendam algo vital.

” A percepção é que [a percepção é que [crianças com ASD] não têm sentimentos, mas na verdade são hipersensíveis “, diz ela. ” A linguagem importa. Ter todo mundo ao seu redor dizer ‘alto’ ou ‘baixo’ em vez de ‘bom e ruim’ realmente faz a diferença aqui. “

Smith também sugere looping em um familiar carente ou amigo próximo para aprender junto com você se possível. Isso não só oferece a você uma pessoa que você pode ser totalmente confortável deixando seu filho com de vez em quando, ele também lhe dá uma pessoa de apoio adicional conhecível no pronto.

“Minha mãe é um anjo”, diz ela. ” Ela sabe tanto quanto nós. E isso faz uma enorme diferença. “

Ironicamente, um insinuado que as crianças com ambas as condições tendem a se sair melhor com resultados de cuidados de diabetes como A1C e tempo no intervalo.

” Há uma rotina para T1D, então é difícil, mas não é terrível “, diz McCue. “A criança vai se adaptar.”

O conselho dela em torno disso? Não mudar muito a dieta da criança.

“Encontramos encaixar o diabetes em torno do autismo funciona melhor, pelo menos agora”, diz ela.

Oser sugere que as famílias se concentam em não tentar consertar comportamentos em torno de ASD quando o açúcar no sangue de uma criança está fora de alcance.

Um truque neat que ela é visto usado bem para uma criança adversa aos dispositivos é o que ela chama de “abordagem band-aid”.

Ao começar por colocar band-aids onde os dispositivos estariam localizados, ela é vista famílias ajudam uma criança com o progresso da ASD a uma bomba de insulina ou CGM ao longo do tempo.

Isganaitis aponta que enquanto endocrinologistas que se especializam na combinação podem ser raros, o próprio campo é realmente maduro para tais adaptações.

” Mais frequentemente do que não durante a infância, há uma gama tão ampla [de necessidades, planos e preocupações] de toddler a teen e mais, que os endocrinologistas pediátricos sempre ter que adequar seus cuidados para onde a criança é desenvolvementalmente “, diz ela.

Oser espera mais atenção médica sobre a combinação, um melhor sistema de guarda-chuva de cuidados de diversos cuidadores, e acima de tudo, um sistema que leva as famílias diretamente a um suporte peer-to-peer forte e positivo.

No final? Conhecer a criança onde eles estão com suas necessidades atuais e ajudá-las a crescer são as chaves.

DiabetesMine teve a sorte de receber conselhos diretamente do jovem Daniel McCue, que experimenta ambos:

” Duas coisas boas que os pais podem fazer por crianças autistas com T1D: a) Permitir que elas vão para a faculdade, ou encorajá-las a viver suas vidas e alcançar seus objetivos. b) Deixe-os levar quebras de CGM, ou não force a tecnologia. É um pesadelo sensorial para tantos. “