Criando um Plano de Ação Seizure: Por Que Matéria

Criando um Plano de Ação Seizure: Por Que Matéria

5 de junho de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

child arrives at school

criança chega à escola

Westend61 / Offset Images

A partir de 2015, um estimado nos Estados Unidos tinha epilepsia, uma condição cerebral que causa convulsões. Isso inclui 470.000 crianças com epilepsia, assim como 3 milhões de adultos.

Existem muitos tipos de epilepsia, variando de leve a grave. Algumas pessoas podem passar por um ano sem ter uma apreensão, enquanto outras têm várias apreensões por dia. Algumas apreensões duram apenas alguns segundos, enquanto outras duram por vários minutos ou mais.

Uma apreensão pode acontecer a qualquer momento-e aprender como tratar uma convulsão poderia salvar uma vida.

Para ajudar os membros da comunidade a aprender a tratar uma apreensão, especialistas encorajam pessoas com epilepsia a desenvolver e compartilhar um plano de ação de apreensão.

“Um plano de ação de apreensão é um documento que contém um esboço de como responder durante uma apreensão”, disse Mary Anne Meskis, diretora executiva da, disse à Healthline. “Dá diretrizes para ajudar a pessoa leiga a reconhecer que uma apreensão está acontecendo e direcioná-las sobre quais medidas tomar para manter o indivíduo tendo a convulsão segura.”

DSF é uma organização sem fins lucrativos que arrecada fundos e conscientização para a síndrome de Dravet, um tipo de epilepsia grave que causa apreensão frequente e muitas vezes prolongada.

Healthline também alcançou a mãe de uma criança com síndrome de Dravet para aprender sobre a diferença que um plano de ação de apreensão pode fazer na vida de pessoas com epilepsia.

A filha de Jenny Gallo, Lena, tinha apenas 8 1/2 meses de idade quando ela teve sua primeira apreensão. Aos 2 anos, ela recebeu um diagnóstico da síndrome de Dravet.

Gallo desde então trabalhou duro para educar membros de sua família e comunidade mais ampla sobre a condição de Lena e as necessidades de tratamento.

“Todo mundo sabia que ela tinha convulsões”, disse Gallo, mas durante anos a família não tinha nenhum plano de ação de apreensão escrito no lugar.

Isso mudou quando Lena tinha 11 anos de idade. Uma nova enfermeira de sua escola pediu a Gallo que providencie um plano escrito.

“A escola nunca tinha me dito que eles precisavam de um”, recordou Gallo. ” O médico nunca me disse que eu deveria ter um. Eu nem sabia que isso existia. “

A enfermeira enviou Gallo um formulário de página para completar, delineando o protocolo de resposta de emergência de Lena para uma apreensão. Gallo trabalhou com o médico da filha para preencher este formulário e mais tarde adicionou uma segunda página ao plano de ação de apreensão de sua filha para ajudar a orientar a gestão do dia-a-dia de sua condição de criança na escola.

Um plano de ação de apreensão pode ajudar os membros da família, o pessoal da escola, e outros cuidadores aprendem quando e como dar medicamento de resgate, o que pode ajudar a interromper uma prolongada apreensão ou aglomerado de apreensões. Isso reduz o risco de complicações ameaçadoras potencialmente de vida.

Saber que um plano de ação de apreensão está em vigor pode também proporcionar alguma paz de espírito aos cuidadores.

“Se você tiver instruções escritas claras, eu acho que isso vai ajudar a colocar a mente de um pai à vontade”, disse Gallo. “Desde que as pessoas sigam essas instruções, você sabe que seu filho está em boas mãos”.

DSF incentiva pais de crianças com epilepsia a compartilhar uma cópia de seu plano de ação de apreensão com quaisquer cuidadores que seu filho gaste tempo com. Isso inclui:

  • membros da família
  • babysitters
  • pessoal da escola

“Anytime alguém está tendo uma apreensão, há muito estresse-particularmente se esta é a primeira vez que o indivíduo que está intervindo tenha visto uma apreensão”, disse Meskis.

” A beleza de ter um plano de ação de apreensão é que permite que qualquer um saiba o que fazer em uma emergência de apreensão. Ela esboça tudo para eles de uma maneira muito limpa e concisa para ajudá-los a tomar as decisões adequadas para manter o paciente seguro “, continuou ela.

Até os pais podem se beneficiar de ter um plano de ação de apreensão na frente deles quando estão tratando uma emergência de apreensão. E compartilhar o plano com os outros pode ajudar a manter seu filho seguro quando não estão lá para tratar a apreensão eles mesmos.

“Você nem sempre pode estar lá”, disse Gallo, “e à medida que seu filho fica mais velho e você aprende a viver com essa doença, você deixa a sua guarda um pouco mais, você deixa eles fazerem um pouco mais, você deixa eles irem para a escola por mais tempo-por isso é realmente importante para todo mundo ter esse plano.”

Mesmo os médicos atendidos de emergência e outros profissionais de saúde podem se beneficiar de ter um plano de ação de apreensão de uma pessoa quando estão tratando de uma apreensão.

” Aquele plano deve viajar com a pessoa em caso de emergência para o pronto-socorro “, disse Meskis. “Queremos ter certeza de que tudo o que será necessário rapidamente pelo pessoal de emergência está disponível para eles ajudá-los a responder à situação.”

Gallo aprendeu com a experiência como pode ser útil um plano de ação de apreensão ou outras notas escritas na condição epiléptica de uma criança.

” Eu estive no PS muitas vezes, e a minha filha está sedimentada, e há uma equipe de médicos perguntando: ‘ Que medicação ela está? O que é isso? O que é isso? ‘ “, disse Gallo.

” E eu apenas busco um pedaço de papel com todas essas coisas escritas abaixo. Eu sou capaz de dar a eles todas as informações de que eles precisam “, continuou ela.

Uma medicação antiapreensão que funciona bem para uma pessoa com epilepsia pode não funcionar bem para outra. Em alguns casos, pode até tornar a apreensão pior ou causar outros efeitos colaterais graves.

Um plano de ação de apreensão pode ajudar os profissionais médicos a decidir qual medicamento dar ou evitar durante uma apreensão, quando o próprio médico da pessoa não está lá para guiar sua resposta.

“O neurologista que você ama nem sempre vai estar lá em uma emergência, então é meio que você está entregando as anotações do seu médico sobre e dizendo ‘Aqui!'”, disse Gallo.

Se você ou seu filho recebeu recentemente um diagnóstico de epilepsia ou viveu por anos com a condição, colocando um plano de ação de apreensão em lugar pode ajudá-lo a gerenciá-lo.

Para aumentar a conscientização sobre os planos de ação de apreensão e fornecer recursos para ajudar as famílias a desenvolvê-las, a DSF colaborou com a Fundação Síndrome de Lennox-Gastaut e a Tuberous Sclerosis Complex Alliance para formar o.

“Nós queríamos quase um balcão único onde as famílias pudessem ir e aprender sobre o que era um plano de ação de apreensão, o que deveria conter, exemplos dos planos, e outros recursos e informações educacionais que os ajudariam a desenvolver um”, disse Meskis.

A Apreenure Action Plan Coalition fornece vários planos de ação de apreensão downloadable on its.

Cada plano inclui um protocolo de resposta de emergência conciso, que pode ser adaptado à condição específica de uma pessoa e às necessidades de tratamento. Você ou seu amado médico ou enfermeiro pode preencher o plano fora.

DSF encoraja as pessoas com epilepsia ou seus cuidadores a revisar seu plano com base regular e fazer atualizações quando necessário, inclusive quando mudanças são feitas em seu plano de tratamento prescrito.

“Nós encorajamos as famílias a revisar seus planos pelo menos anualmente para ver se há alguma atualização que precise ser feita”, disse Meskis. “Muitas vezes dizemos escolher uma data, seja ela o aniversário da criança ou de volta à escola-algo que vai lembrá-los de dar uma olhada rápida.”

Os planos de ação da Seizure são apenas uma parte de uma estratégia maior que as pessoas com epilepsia e seus cuidadores podem usar para educar os outros sobre sua condição.

“Se seu filho tem epilepsia, certifique-se de ter literatura apropriada que você pode compartilhar com aqueles trabalhando com eles, então eles entendem um pouco mais sobre a doença além do plano de ação de apreensão”, disse Meskis.

Parentes de crianças com epilepsia também podem trabalhar com o médico e a escola do seu filho para desenvolver um plano de gestão ou de alojamento mais amplo para garantir o seu filho “s necessidades são atendadas.

Essas necessidades muitas vezes se estendem além do tratamento emergencial de convulsões para incluir o gerenciamento cotidiano de sua condição médica e necessidades de apoio psicossocial.

“A maioria dos pais na comunidade de Dravet, sabemos que precisamos ser defensores”, disse Gallo.

Um plano de ação de apreensão pode ajudar pessoas com epilepsia a obter o cuidado que precisam durante uma apreensão-promovendo não só sua segurança mas também paz de espírito para eles e seus cuidadores.

“Eu acho que ter um plano de ação de apreensão realmente faz levantar um pouco de peso”, disse Gallo.

Meskis incentiva pais de as crianças com epilepsia e outros membros da comunidade para fazer ação de apreensão planeja uma parte de sua estratégia para gerenciar a condição.

“Certifique-se de que você realmente entende o que o papel do plano de ação de apreensão está na gestão médica de sua criança-e certifique-se de continuar a espalhar a palavra para que aqueles fora da comunidade da epilepsia entendam isso também”, disse Meskis.

“Talvez eles aprenderão com o plano de apreensão de sua criança algumas medidas proativas que eles possam tomar para manter seu filho ou outra pessoa que esteja tendo um cofre de apreensão”, acrescentou ela.