Esconder um Diagnóstico De MS É Muito Comum-Algo Tem Que Mudar

Esconder um Diagnóstico De MS É Muito Comum-Algo Tem Que Mudar

29 de junho de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

Medo de discriminação e estigma causa um terço das pessoas com MS a esconder seu diagnóstico.

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Maria Maglionico / EyeEm / Getty Images

Os sintomas de, a partir de distúrbios visuais e fadiga à mobilidade e deficiência sensorial, podem influenciar nosso a vida interpessoal, a saúde mental e as perspectivas de trabalho.

A falta de compreensão, que contribui para o estigma social, tem impacto retumalante na vida das pessoas.

Por causa do estigma-e porque o MS é muitas vezes uma condição invisível-muitas pessoas optam por ocultar seu diagnóstico por medo de discriminação.

A pela Sociedade de MS, no Reino Unido, descobriu que um terço das pessoas com MS manteve sua condição oculta. Um em cada 10 dessas pessoas mantinha isso em segredo até mesmo de seus parceiros, e mais da metade não disse aos colegas por medo de represália.

Há um equívoco de que toda doença é prevenível e que, de alguma forma, se você tem uma condição crônica, você fez isso para si mesmo.

No entanto, é amplamente aceito que há uma predisposição genética para o MS que é “ligada” por fatores externos, como os níveis ou baixos.

Apesar disso, o stigma persiste.

Viver com uma condição crônica de mudança de vida pode ser desafiador o suficiente. Não precisamos de vergonha e estigma de outros nos mantendo mais longe.

É hora de que a sociedade troque sua narrativa em torno do que significa viver com o MS-para que todos possam obter o cuidado e o apoio que precisam.

Pessoas que optam por ocultar ter o MS muitas vezes dizem que têm medo de que as pessoas tenham pena ou estigmatizá-las.

Este foi o caso de Stephen Heaney quando ele obteve seu diagnóstico 10 anos atrás, aos 26 anos.

” Eu não queria que meus amigos e colegas me tratavam de maneira diferente ou tenham pena de mim. Eu não queria que nada mudaria “, diz. ” No início meus sintomas não eram muito ruins, então era fácil de esconder. Eu escondi de todos, menos meus pais. “

Com o MS, o sistema imunológico ataca a bainha de mielina, a camada que protege as fibras nervosas. Danificando os nervos muito parecido com um fio elétrico fragiloso, isso afeta as mensagens transmitidas para e do cérebro.

De pessoas com MS, o abut tem, o que significa ter intervalos prolongados de ser relativamente sintoma-livre, embora alguns sintomas nunca vão embora. Esses períodos de calma são interditos por recaídas, ou um ataque de sintomas novos ou antigos.

Eventualmente, a maioria das pessoas é capaz de identificar gatilhos, mas a imprevisibilidade sente-se como sendo amarrada em uma montanha-russa contra a sua vontade.

Há esse estresse é um grande contribuidor para a inflamação no geral. Apesar de esconder o MS pode prevenir o estigma, também requer esforço hercúleo para ocultar. Isso é extremamente estressante, e embora mais pesquisas sejam necessárias, ele pode até contribuir para a progressão da doença, sugere.

Além disso, as restrições colocadas sobre aqueles de nós com o MS podem levar ao isolamento. Aliada ao curso crônico da condição, o MS pode pesar muito em nós mentalmente. A interrupção das nossas vidas é inevitável.

Adicionar no medo do estigma, e muitos de nós acabarmos com ansiedade ou depressão.

Na Irlanda, onde eu moro, com o MS foram diagnosticados ou tratados para depressão.

Embora tenha havido grandes avanços em destigmatizar as preocupações de saúde mental a partir de tarde, o estigma de depressão ainda existe. E ter depressão pode adicionar aos custos médicos e afetar a qualidade de vida.

As mulheres são mais propensas do que os homens a desenvolver o MS, principalmente entre as idades de 20 e 50 anos. Isso tem um balanço desproporcional sobre nossas vidas reprodutivas, relacionamentos e emprego.

Sobre as mulheres pesquisadas pelo Working Mother Research Institute dizem que elas escondem seus sintomas no trabalho, e de pessoas com MS na recente pesquisa da MS Society mantiveram seu segredo de MS devido a preocupações de que isso impactaria sua carreira.

Gillian (sobrenome redagiu) tinha 33 anos quando perdeu o uso de sua perna esquerda temporariamente. Diagnosticada com RRMS, ela contou apenas a seus pais e marido. Não foi até 6 meses depois que ela começou a contar aos amigos.

” Eu tinha acabado de ter um bebê então eu queria que tudo fosse sobre ela. A maioria das pessoas estava bem quando eu disse a eles, mas eu tinha um amigo me perguntava como eu poderia ter feito uma maratona, o que era um pouco malvadão. Outro respondeu com, ‘Ah, isso é horrível’. Isso não faz você se sentir bem quando quer ouvir um apoio positivo “, diz ela.

Gillian é professora na Alemanha, mas diz que não vai contar nunca para o empregador.

“Eu não quero ser categorizado como sendo doente”, diz ela. “As pessoas perguntam o que você não pode fazer ao invés do que você pode fazer.”

Jennifer Smith é uma professora em Londres. Ela foi diagnosticada aos 22 anos e já está em medicação há 12 anos.

“Eu não disse a ninguém, mas a amigos e familiares próximos por 6 meses, como eu estava em completa negação”, diz ela. ” Eu ainda não digo aos meus alunos. Parte de mim não quer sua simpatia, questionamentos sobre minha competência, ou seus medos que eu possa deixá-los durante os exames. “

Embora sejam comprovados a redução de recaídas, as pessoas que escondem o MS podem ser mais propensas a pular consultas médicas e atrasar os DMTs iniciantes, o que pode levar ao aumento da progressão.

Algumas medicações injetáveis são difíceis de mascarar porque deixam visíveis hematomas. Alguns tratamentos de infusão requerem consultas regulares hospitalares, o que também pode interferir no trabalho.

Jillian Jones está em um DMT, mas inicialmente escondeu seu MS quando conseguiu um novo emprego porque não queria suas capacidades questionadas. Quando ela precisaria tirar um tempo para ir para a IV esteroides, ela ficou nervosa e disse a sua gerente.

” Ela parecia irritada, então eu me preocupo que pode se tornar uma questão. Eu agora sei que minhas capacidades não são o problema, e sim os dias que eu não posso trabalhar por causa do tratamento “, diz ela.

O emprego de longo prazo é com uma qualidade de vida mais alta e melhor resultado da doença. Ainda assim, muitas pessoas são forçadas a abrir mão de seus empregos por causa da falta de provisões ou de uma vontade do empregador de se adaptar.

Essa falta de flexibilidade significa que pessoas com MS têm níveis mais altos de desemprego, participação de trabalho reduzido, e são pagos menos do que pessoas com outras condições crônicas, observa a.

Na Irlanda, a participação da força de trabalho com o MS é a mais baixa, em, em comparação com 60 em outros países europeus.

Mary Kenny foi diagnosticada há 10 anos quando tinha 32 anos, mas ela ainda luta com aceitar seu diagnóstico.

” Eu não queria ser a notícia em torno da cidade. Eu tenho problemas com a autoestima, e me senti triste que minha notícia não era que eu estava me casando, tendo bebês, ou qualquer outra coisa que as pessoas da minha idade estavam fazendo. Minha notícia foi que eu tinha MS.

” Mesmo que eu gostaria de estar mais aberto sobre minha condição, acho muito difícil dizer, então acho que definitivamente estou com muita negação ainda. Talvez se eu estivesse mais aberta sobre isso com outros, eu seria mais honesto comigo mesma também? “, diz ela.

Podemos abordar o estigma não só refrutando como nós mesmos encaramos o MS, mas também por desafiar equívocos. Aconselhamento e aumento da flexibilidade de trabalho também podem ajudar a erodir a discriminação.

As pessoas que vivem com o MS não devem precisar esconder seus diagnósticos por mais tempo.

Dearbhla Crosse é uma professora de escola primária qualificada, ilustradora e escritora freelancer baseada na Irlanda. Ela já trabalhou como jornalista e em comunicações para organizações baseadas em direitos em toda a Europa, na Ásia e no Oriente Médio. Você pode encontrá-la em.