Levou uma Equipe para Eu Aprender a Viver com a Artrite Reumatoide

Levou uma Equipe para Eu Aprender a Viver com a Artrite Reumatoide

2 de junho de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

Ter uma equipe de médicos e uma comunidade em que você confia pode fazer toda a diferença ao gerenciar uma condição crônica.

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Luis Alvarez / Getty Images

Antes de eu receber um diagnóstico de, eu nunca tinha visto realmente um médico especialista. Eu estava acostumado a ter qualquer problema médico tratado em uma clínica de walk-in.

A primeira vez que eu realmente precisava de cuidados médicos fora de uma clínica de walk-in foi quando eu estava grávida do meu filho, 3 anos antes do meu diagnóstico. Ir ao médico não era algo que eu fazia regularmente, e definitivamente tomei isso por garantido.

Quando recebi meu diagnóstico em 2015, aos 29 anos, passei a ver um profissional de saúde uma ou duas vezes por ano até várias vezes por semana. Eu fui de nunca ver o mesmo médico duas vezes para contar regularmente com cerca de uma dúzia de profissionais médicos em uma base regular.

Isso porque gerenciar RA requer mais do que simplesmente tomar os medicamentos certos. Ele requer o mix certo de nutrição, movimento e mudanças de estilo de vida, sem mencionar o cuidado com a sua saúde mental e lidar com efeitos colaterais inesperados.

RA é mais do que apenas dor conjunta, então realmente é preciso uma equipe para gerenciá-lo.

Foi necessário algum tempo para eu encontrar minha equipe. Quando você convive com uma condição crônica e interage regularmente com o sistema de saúde, é normal ter experiências mistas com os médicos.

Muitas pessoas podem dizer que elas encontraram o ableismo, o racismo, o sexismo e outras formas de discriminação daquelas que confiaram em sua saúde. Às vezes, não conseguimos uma escolha em quem recebemos cuidado.

Eu costumava ficar nervosa cada vez que conheci um novo médico. Será que eles seriam um bom caiado para mim? Seriam desmissas ou rudes? Ou seriam compassivos e informativos?

Felizmente, eu não preciso mais me sentir desconfortável, já que encontrei uma equipe de indivíduos carinatos e compassivos que me ajudam a gerenciar minha condição.

Estes incluem:

Rheumatologista

No início, eu esperava que o meu me fornecesse a todos os ins e outs de como viver com esta condição crônica incrivelmente difícil e complexa. Pensei que esta seria a minha loja de parada única para todas as coisas RA.

No entanto, a maioria dos reumatologistas se especializa em entender sua condição e quais medicamentos você vai precisar. Eles não são propensos a serem aqueles que você se transforma para perguntas sobre mudanças dietéticas que você pode fazer para reduzir a inflamação ou quais são as melhores atividades físicas ao viver com RA-e isso é OK.

Muitas vezes, um rheumatologista pode encaminhá-lo a outros profissionais de saúde de outras disciplinas que podem ter treinamento avançado em artrite inflamatória.

Eu geralmente vejo meu reumatologista a cada 3 meses, seja em pessoa ou virtualmente. Se a minha dor persistir por mais de 3 semanas, então eu solicito vê-la mais cedo como pode significar que estou desfalque ou algo mais está acontecendo. Ela é sempre um e-mail de distância quando eu tenho uma grande pergunta.

Se eu precisar de um novo médico para qualquer coisa, relacionado a RA ou não, muitas vezes pergunto ao meu reumatologista por um referencial ou se ela conhece alguém que tenha uma compreensão mais profunda da minha condição.

Meu reumatologista me encaminhei para um centro de artrite na minha área, onde eu pude encontrar muitos outros especialistas com treinamento avançado de artrite.

Médico de cuidados primários

Meu médico de cuidados primários (também chamado de clínico geral ou médico de família) é geralmente o primeiro médico que eu contato quando suspeito de algo está acontecendo. Eles desempenham o papel de “gatekeeper” para eu acessar outros profissionais médicos como reumatologistas, psiquiatras, neurologistas ou especialistas em dor, embora às vezes meu reumatologista me remete a esses também.

Observe que se o seu provedor de seguros não precisar de indicações para cuidados, você pode não precisar entrar em contato com seu médico de cuidados primários por questões uma vez que estabeleceu cuidados com outros especialistas.

Também visito meu médico de cuidados primários quando estiver tendo um problema de saúde que eu não suspeito está relacionado ao meu RA. No entanto, sempre me certifico de que meu rheumatologista seja informado, pois eles podem ter uma melhor compreensão de como meu RA pode fazer algo simples, o que meu médico de cuidados primários pode tratar, mais complicado.

É importante que eu tenha meu médico de cuidados primários e meu reumatologista se comunique com um outro.

enfermeiro de infusão

Minha enfermeira de rheumatologia é aquela que administra minha infusão mensal de biologico. Ela checa em mim todos os meses durante aquela consulta de infusão para ver como está a minha atividade de doença e se meus medicamentos estão funcionando efetivamente.

Muitas vezes, minha enfermeira de reumatologia é a primeira que eu chamo se eu tiver perguntas sobre meus medicamentos ou doença porque ela pode ser mais fácil e mais rápida de entrar em contato. Ela sempre me deixa saber se eu deveria estar trazendo algo para cima com meus médicos.

Claro, se o seu tratamento não incluir infusões biológicas mensais, um enfermeiro de infusão provavelmente não estará em sua equipe de cuidados.

Fisioterapeuta

Meu é um dos membros mais importantes da minha equipe de rheumatologia.

Quando se trata de RA, movimento é loção, e você precisa de orientação adequada para evitar articulações agravantes.

Quando encontrei um PT com treinamento avançado de artrite, pude ter muitas das minhas perguntas respondidas sobre como se exercitar, aliviar a dor, e melhorar a flexibilidade através do movimento. Além disso, aprendi mais sobre minha condição a partir deles.

Meu PT também é um pesquisador de artrite com quem eu parceiro por meio. Recentemente participei de um de seus estudos, o que me ajudou a entender.

Trabalhador social clínico

Existe uma grande conexão entre minha saúde física e minha saúde mental, e minha assistente social clínica foi a pessoa que me ajudou a entender como lidar com minhas emoções.

No começo, eu realmente não entendia por que eu precisaria de um assistente social. Nunca precisando de um antes, eu pensava que eles eram apenas para famílias com violência doméstica ou negligência. Descobri rapidamente que não era o caso.

Alado de ajudar a me orientar através do processo confuso do serviço que exigi do sistema de saúde canadense, meu assistente social me deu muito mais.

Muitos assistentes sociais são treinados para fornecer aconselhamento cara-a-cara para ajudar com a ansiedade, a depressão e a raiva. Eles também podem freqüentemente auxiliar na busca de atividades significativas para substituir aqueles perdidos por meio de artrite e podem fornecer suporte aos cuidadores.

terapeuta ocupacional

Antes de RA, eu nunca tinha sequer ouvido falar de um, e agora minha OT é um membro chave da minha equipe.

Minha OT me ajuda a gerenciar e a apresentar estratégias para viver com meus sintomas mais difíceis e debilitantes. Eles fazem isso tornando partes da minha vida mais fáceis ou mais artrite amigável.

A terapia ocupacional tem me ajudado com dicas de como gerenciar o descanso, lidar com a fadiga, fazer cozinhar menos dolorido, aliviar dores durante a limpeza, e otimizar meu espaço de trabalho para minha saúde.

OTs podem recomendar lascas, aparelho, sapatos ortopédicos, e outros dispositivos para fazer como com artrite mais fácil.

Dietitian registrado

Dieta não curará RA e raramente coloca alguém em remissão por conta própria, mas definitivamente ajuda meus sintomas e minha saúde geral em grandes maneiras.

Eating uma dieta balanceada é importante para diminuir a inflamação, mas há muitas opiniões diferentes lá fora quanto ao que é saudável e o que não é. Um nutricionista (RD) registrado ou registrado (RDN) será capaz de orientá-lo por meio de diretrizes alimentares baseadas em evidências e ajudar os mitos de busto sobre.

Doutor Naturopatic

combinar a medicina convencional com abordagens holísticas, e meu ND é aquele que recomenda suplementos para tratar de quaisquer deficiências vitamínicas ou apenas para a saúde ideal.

É importante lembrar que o natural a medicina e os medicamentos farmacêuticos têm o seu lugar e devem trabalhar juntos na nossa luta contra a RA.

Também é importante lembrar que as vitaminas e suplementos podem ter efeitos negativos em alguém, razão pela qual é melhor consultar um médico naturopúico e seu médico de cuidados primários sobre o que é melhor para você.

Eu vivo com um raro além de deficiências em,, e. Meu médico naturopático ajudou a me orientar com as vitaminas e minerais adequados e de melhor qualidade que meu corpo precisa.

Farmacista

Os farmacêuticos possuem vasto conhecimento de medicamentos e eles podem ser bem mais fáceis de entrar em contato antes do meu GP ou rheumatologista.

Eu recebia minhas biologicas de uma farmácia de biologics canadense chamada, e todas as minhas outras prescrições de uma farmácia perto da minha casa. Os farmacêuticos em ambos os locais são excelentes recursos e muitas vezes são as primeiras pessoas que eu contato com perguntas sobre meus medicamentos.

Ginecologista

Idealmente, todas as mulheres que vivem com uma doença autoimune devem encontrar um ginecologista que tenha compreensão de suas condições e medicações. Além disso, é importante que todos os membros da sua equipe de cuidados, incluindo o seu ginecologista, estejam cientes de todos os medicamentos que você está tomando.

Eu aprendi esta lição do jeito mais duro quando eu me tornei bastante doente do meu. As biologicas que estou prescrito para o meu RA podem suprimir o sistema imunológico, levando a um risco aumentado de infecção. No entanto, o ginecologista I foi referência ou não entendeu os riscos de uma infecção do IUD e do meu biologico ou não tinha plena consciência da minha condição.

Eu fui recém diagnosticada na época e não entendi minha condição ou meus medicamentos como faço agora, então advogar para mim mesmo teria sido um desafio.

Se possível, trabalhe com seu médico de cuidados primários e seu rheumatologista para encontrar um ginecologista que tenha um entendimento de sua condição e as muitas maneiras pode impactar sua saúde ginecológica.

Pain relief team

Além daqueles já mencionados, minha equipe de cuidados da RA também consiste em outros provedores que se especializam em tratar a artrite pain:

  • chiropractor
  • acupunturista
  • acupressurista
  • massagista

Ter uma equipe de médicos e outros profissionais de saúde dedicados e qualificados para se apoiar é crucial, mas ganhar apoio de pessoas que estiveram em seus sapatos é igualmente tão importante.

Foi preciso muita pesquisa e me colocando lá fora para encontrar outros passando por lutas semelhantes, mas foi tão gratificante no final.

Grupos de suporte no Facebook e o me conectaram com outros passando por situações semelhantes. Como pacientes, falamos um determinado idioma com um outro e é tão importante para nós conectar e criar comunidade.

Além de unir as comunidades online, o voluntariado com o e participar de estudos por meio tem sido uma ótima maneira de eu encontrar minha comunidade local de pessoas que vivem com artrite.

Sou tão grata por todos que estiveram lá por mim ao longo desta jornada, mas também sei que o principal jogador do meu time de RA sou eu mesmo.

Eu tive que cavar fundo para encontrar a coragem de aceitar minha condição e a força para combatê-la Nenhum médico poderia ter feito isso por mim.

Eileen Davidson é um paciente de artrite reumatoide defensor de Vancouver, Colúmbia Britânica, Canadá. Ela é embaixadora do, um membro do conselho consultivo de artrite, um membro do, e um embaixador de pesquisa de engajamento do paciente para o. Ela é colaboradora regular para e dirige seu blog pessoal,. Quando ela não está advogando ou ocupada sendo uma mãe solteira para seu filho jovem, Jacob, ela pode ser encontrada se exercitando, pintando ou cozinhando.