O Guia Final de MS para o Recém-diagnosticado

O Guia Final de MS para o Recém-diagnosticado

8 de abril de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

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Leo Patrizi / Getty Images

Se você recebeu recentemente um diagnóstico de esclerose múltipla (MS), você pode se sentir sobrecarregado, triste, revoltado, chocado, em descrença ou até mesmo em negação.

Ao mesmo tempo, você pode se sentir aliviado por finalmente dar sentido aos seus sintomas. Fique tranquilo que o que quer que você esteja sentindo, é completamente normal, e você não terá que passar por isso sozinho-pessoas no mundo todo têm MS.

“Medo e ansiedade após o diagnóstico podem fazer com que você queira se retirar ou se esconder”, diz a psicóloga clínica Rosalind Kalb, PhD, vice-presidente do Centro de Recursos Profissionais da Sociedade Nacional de MS.

“E enquanto isso pode ser apropriado durante esses primeiros dias ou semanas, está alcançando recursos, assistência e suporte que serão incrivelmente valiosos, ajudando você a viver uma vida plena e significativa”, diz ela.

Healthline organizou recentemente uma discussão de mesa redonda chamada “The MS Handbook I Wish I teria” apresentando a psicóloga clínica Tiffany Taft, PsyD, que se especializou em doença crônica, e participantes que têm MS-David Bexfield, Matthew Cavallo, Fred Joseph e Lina Light-para saber mais sobre o que aqueles que são recém-diagnosticados precisam saber.

Nós conversamos com eles, assim como outros profissionais médicos, para entregar o conselho crítico e garantia de que você precisa agora.

Quando você é diagnosticado pela primeira vez, seu instinto inicial pode ser imaginar o pior cenário.

“Seja paciente e tente ficar no momento versus ir por baixo dos caminhos do que-ifs”, diz Taft, que também é professor assistente de pesquisa na Escola de Medicina da Universidade Northwestern University Feinberg.

” Isso também significa não subestimar sua capacidade de lidar. Em vez de minimizar a probabilidade de possíveis resultados, digamos, ‘Ei, isso poderia acontecer’. Debruçado sobre o temido evento pode ajudar a quitar a ansiedade mais do que apenas dizer, ‘Isso provavelmente não vai acontecer’ ‘, diz ela.

Seu próximo pensamento pode ser:’ Como eu navegar por toda essa coisa médica? Eu tenho todos esses medicamentos para tomar, efeitos colaterais que soam assustadores. Como é que isso vai se parecer? Como eu vou encaixar isso na minha vida? ‘ “, diz Taft.

Taft sugere armar-se com informações-mas não por Googling seus sintomas ou mergulhar em placas de mensagens. “Eles não são informativos e podem ser assustadores”, diz ela, particularmente cedo, quando você ainda está aprendendo sobre a condição. Dito isso, ambos podem ser boas opções mais adiante, uma vez que você tenha seus rolamentos.

Em vez disso, ao procurar informações, vá direto para websites médicos credíveis e organizações focadas em MS, como:

A Healthline também oferece cobertura extensa de MS, inclusive.

Embora o MS afete a todos de forma diferente, existem quatro tipos básicos de MS.

A síndrome de Clinica isolada (CIS)

CIS se refere a um único episódio em que sintomas neurológicos (como problemas de visão, dormência e fraqueza) duram pelo menos 24 horas. Geralmente é causada pela perda de mielina (a cobertura protetora de fibras nervosas) no cérebro, espinha ou nervo óptico.

Se uma ressonância magnética detecta lesões cerebrais de MS seguindo este episódio da CEI, há uma chance de 60 80 de desenvolvimento de MS dentro dos próximos anos, de acordo com o.

Se nenhuma lesão for detectada, há uma chance de cerca de 20 de desenvolver MS dentro dos próximos anos.

Relapamento-remição de MS (RRMS)

RRMS é marcado por flare-ups distintos de sintomas neurológicos novos ou crescentes que podem durar dias, semanas ou meses. Estes sintomas podem incluir:

    dormência
  • dor
  • perda de saldo
  • spasticidade
  • spasticidade
  • problemas de visão
  • problemas de visão

problemas de fadiga

Entre flis-ups, os sintomas podem se estabilizar ou progredir lentamente, embora alguns possam se tornar permanentes.

Ritude dos diagnósticos iniciais de MS são RRMS.

Secundário Progressivo (SPMS)

Alguns casos de transição de RRMS para SPMS. A SPMS é marcada por uma piora gradual dos sintomas e aumento da deficiência. Geralmente ocorre na meia-idade (40s 50s).

De acordo com um, a taxa dessa transição caiu para aproximadamente 18 dentro de uma mediana 16,8 anos após o primeiro diagnóstico. Os avanços no tratamento são mais prováveis por quê.

O progressivo primário (PPMS)

PPMS é menos comum do que outros tipos de MS. Aproximadamente de pessoas com MS têm essa forma.

PPMS envolve piora gradual da doença desde o início. Os danos nos nervos causam os principais sintomas do PPMS. Por sua vez, este dano nervoso causa a função neurológica a diminuir mais rapidamente do que outros tipos de MS.

Mas, uma vez que o MS afeta a todos de forma diferente, o quão rápido o PPMS se desenvolve e sua gravidade pode variar muito de pessoa para pessoa.

Qualquer tipo de MS com o qual você é recém-diagnosticado, o seu médico muito provavelmente irá prescrever uma terapia modificando a doença (DMT).

Para pessoas com CIS, esses medicamentos podem ser usados para ajudar a atrasar o início do MS.

A DMT não vai gerenciar os sintomas do dia-a-dia (existem outras drogas para isso), mas ajudará a reduzir a frequência e a gravidade de recaídas que danificam o sistema nervoso central e os sintomas de worsen.

Existem mais de 25 DMTs, incluindo genéricos, e eles vêm em três formas: injetáveis, pílulas e infusões intravenosas.

O melhor tratamento para você, que você vai decidir junto com sua equipe de saúde, vai depender de várias coisas.

De acordo com a neurologista Patricia K. Coyle, MD, diretora do MS Comprehensive Care Center e professora de neurologia do Stony Brook Neurociências Institute, estes incluem:

  • fatores de saúde. As condições preexistentes (como diabetes ou pressão alta) e as perspectivas de doenças afetarão as escolhas de tratamento. “Com doença mais ativa, a eficácia dos DMTs torna-se muito importante”, diz Coyle.
  • Fatores de estilo de vida. Você e seu médico também irão considerar se o DMT se encaixa com seu estilo de vida, planos familiares e expectativas. Por exemplo: Como é administrada a medicação? Com que frequência? Quanto de monitoramento você vai precisar? Quais são os possíveis efeitos colaterais, qual a eficácia?
  • Seguro de saúde. O que faz a sua cobertura de seguro de saúde? Muitas empresas farmacêuticas oferecem também. Você também pode querer conversar com seu médico sobre possivelmente participar de um.

Você pode encontrar informações extensas sobre a atual Food and Drug Administration aprovou DMTs-como indicações, potenciais efeitos colaterais e mais-sobre o.

Encontrando o melhor tratamento

Nem todo DMT funcionará para cada caso de MS, e um DMT que funciona agora pode não funcionar mais tarde. Isso é OK.

“Você não precisa ir em um DMT que causa sofrimento, como dores de cabeça, angústia GI, ou enzimas hepáticas elevadas, ou uma que permita a atividade de doença de avanço”, diz Coyle. ” Há tantas opções agora que se não for um bom ajuste, você troca. Não fique com algo que não está fazendo o melhor para você. “

Lina Light, que recebeu seu diagnóstico RRMS no início de 2020, deseja que ela soubesse de todos os tratamentos possíveis à partida.

“Meu médico me disse sobre apenas três, então eu fui no YouTube e assisti a vídeos de pessoas descrevendo seus tratamentos”, diz Light, que mora em Nova Iorque.

Ela tentou três medicações diferentes em 1 ano antes de encontrar o encaixe certo.

“Pode ser assustador se posicionar ao seu médico”, ela diz, “mas você precisa ser capaz de advogar por si mesmo”.

A luz desde então trocou os médicos.

O alicerce de sua rede de suporte é um médico em que você confia e se sente confortável.

“Deveria haver uma relação forte entre você e o seu médico-a comunicação é fundamental”, diz Coyle. ” dec compartilhadoisão de isão não se trata apenas de sua DMT mas também de gerenciamento de sintomas, escolhas de estilo de vida, coisas como se para tirar a vacinação COVID-19. “

Também pode ser útil confidenciar em um pequeno círculo de familiares e amigos. “Você precisa de pessoas em sua quadra que vão fornecer apoio emocional enquanto você lida com esse novo diagnóstico”, diz Kalb.

Alguns dos melhores apoios podem vir de pessoas que estão no mesmo barco que você.

“Encontre alguém com MS que você possa realmente abrir até, que você possa compartilhar o nitty-gritty de MS com”, diz Taft. Ela mesma conviveu com a doença de Crohn desde 2002 e diz: “Tenho uma amiga com Crohn’s, e conto para ela coisas que nem conto ao meu marido”.

A luz se conectou com centenas de pessoas com o MS no Instagram depois de procurar a hashtag e seguir. “Nas redes sociais, pude encontrar pessoas compartilhando sua experiência diretamente”, diz ela.

Para mais informações, suporte e orientação, confira esses recursos online para pessoas com MS.

Grupos de suporte online e páginas da comunidade

  • , a página da comunidade de Esclerose Múltipla da América
  • da National MS Society
  • Healthline’s
  • MS Healthline app, que está disponível para e

Mental health aconseling

  • Helplines
    • , o Programa de conexão peer-to-peer da National MS Society
    • , a equipe de assistentes sociais da National MS Society que pode responder perguntas, enviar informações e fornecer suporte emocional

    Você vai ter um monte de sentimentos, incluindo o luto-sobre perdas de habilidade, atividades que você uma vez desfrutou, e possivelmente sua ideia de quem você usou ser.

    Deixe esses sentimentos acontecidos. “Se você tentar afastar as emoções, elas vão simplesmente sair de outras maneiras”, diz Taft.

    A luz encontrou ajuda para “sentir seus sentimentos”, diz ela. “Você não tem que se explicar a ninguém.”

    Encontre maneiras de processar essas emoções. Taft recomenda a jornaleira-que, segundo ela, pode ser tão eficaz quanto ver um terapeuta em alguns casos-e meditação, usando apps como Calm, Stop Rethink e Bucodi.

    Faça ficar de olho na depressão, o que é comum em MS. Se você está preocupado-ou simplesmente sinta que isso ajudaria a conversar com um profissional-pergunte ao seu médico se eles podem recomendar alguém que é treinado para trabalhar com pessoas com condições crônicas.

    Ser adaptável e flexível tem sido uma arma secreta, emocionalmente e de outra forma, para David Bexfield, do Novo México. Ele recebeu seu diagnóstico de MS em 2006.

    “Seja preparado para se adaptar e fazer pequenas mudanças de novo e de novo”, diz ele, explicando como ele foi de andar de bicicleta para montar um trike para usar um ciclo de mão conforme seu MS progrediu.

    Se você tem um parceiro, é útil reconhecer que esta é uma experiência compartilhada.

    Como notas de Kalb, o MS não é uma doença “eu” mas uma doença “nós”. Bexfield diz que quando ele luta, sua esposa luta, também.

    “Seu parceiro pode se sentir egoísta querendo apoio”, diz Kalb, “mas eles precisam disso”.

    Quando o namoro, cabe a você divulgar ou não o seu MS, mas você pode querer se segurar.

    Frederick Joseph, de Long Island City, Nova York, que recebeu seu diagnóstico em MS em 2012, compartilhou seu diagnóstico com uma mulher em seu primeiro encontro. Depois que ele foi ao banheiro, ele voltou para encontrá-la sumido.

    A ideia não é guardar segredos, mas esperar até que você tenha decidido que essa pessoa vale seu tempo e energia.

    Quem sabe? Você pode ser agradavelmente surpreendido, já que a Light foi quando ela compartilhou seu diagnóstico com o namorado, pouco depois de terem começado a namorar. Ele imediatamente se tornou seu apoiador mais forte.

    Quando se trata de dizer a amigos e conhecidos, não se surpreender ao ouvir as pessoas dizer coisas burras às vezes.

    José ouviu, “Meu tio Vince tinha MS-ele morreu.” A luz muitas vezes ouve: “Você não saberia, você está bem”.

    Alguns amigos podem simplesmente não estender a tona porque eles não sabem o que dizer ou têm medo de dizer a coisa errada.

    “Esteja pronto para ensinar e explicar”, diz Kalb. ” Você pode dizer: ‘ MS é diferente para todos. Se você está interessado, eu posso dizer que o meu é tipo. ‘ “

    Se você achar que é incapaz de manter planos sociais, esteja pronto com um plano B, Kalb sugere. Você pode dizer: ” Estou ansiosos para ver você, mas estou totalmente acostumado. Você se importaria se pularmos o filme e simplesmente encomendar pizza em vez disso? ”

    Matt Cavallo de Chandler, Arizona, que recebeu seu diagnóstico de MS em 2004, diz:” As pessoas param de ligar quando já ouviram ‘não’ muitas vezes. Eu gostaria de ter explicado o porquê. “

    Quando se trata de coisas como acupuntura, massagem, meditação ou suplementos, nenhum foi definitivamente provado para ajudar com o MS. Mas cada uma dessas coisas pode oferecer certos benefícios, e manter-se saudável e sentir-se bem também ajuda o seu MS.

    “Priorizar o bem-estar-especialmente não fumar e [obter] exercício regular, porque vai ajudar o cérebro a envelhece melhor, reparar melhor, e gerenciar melhor a doença”, diz Coyle.

    Se você não cuida de si mesmo, você também pode desenvolver outras condições, como pressão alta, obesidade ou depressão.

    É muito importante tratar e gerenciar essas condições porque, como explica Coyle, “eles podem danificar o sistema nervoso e composto sua incapacidade de envelhecir bem.”

    José faz acupuntura, meditação e ioga regularmente. “Você tem que tomar o máximo de cuidado com o seu corpo-coloca você em um lugar cênico”, diz. “Eu tento trabalhar fora todos os dias, mas se eu não puder fazer isso, eu vou meditar, e se eu não puder fazer isso, eu vou descansar.”

    Bexfield jura por seus treinos diários. “É uma grande liberação de estresse, mentalmente e emocionalmente”, diz. ” É muito fácil se sentir velho e desativado. Eu posso precisar de muita assistência, mas ainda me exercito. Não deixe que sua deficiência o mantenha de fazer coisas. “

    O dia em que Bexfield e sua esposa fizeram seu último pagamento de hipoteca, sua esposa sugeriu mexer.

    No primeiro balado de Bexfield-“Nós acabamos de pagar a casa!”-, mas sua esposa insistiu que eles se mudem para uma casa acessível. Cinco anos depois, ele está usando uma cadeira de rodas e tão grata por sua previdência.

    No entanto o seu MS avança, “a mobilidade é a resposta para a deficiência”, Randall Schapiro, MD, professor clínico aposentado de neurologia, uma vez famosamente dito. “Quando você não pode fazer as coisas, você descobre uma maneira de continuar fazendo elas.”

    Isso significa usar ferramentas, estratégias adaptativas e a mobilidade auxilia como forma de assumir o comando do seu MS, em vez de ver seu uso como “ceder” para a doença.

    Por exemplo, se você tem cansaço mas realmente quer levar seus filhos ao zoológico, não fique relutante em usar um scooter motorizado para o dia. “Use o que for necessário para usar para que sua vida possa ser cheia, ativa e divertida, mesmo que você tenha algumas limitações”, diz Kalb.

    Quando-ou se-você decidir compartilhar seu diagnóstico com seu empregador dependerá de alguns fatores diferentes.

    Se você trabalhou para a empresa ou o mesmo gerente por vários anos e tem um bom relacionamento com eles, pode fazer sentido contá-los mais cedo do que mais tarde.

    Mas se você é relativamente novo para o trabalho ou tem um relacionamento complicado com seu gerente, e não tem nenhum sintoma visível, pode ser melhor considerar manter seu diagnóstico privado por enquanto.

    É importante ter em mente que o foi colocado em prática para proteger aqueles com deficiência da discriminação em várias áreas, incluindo o emprego-e abrange os direitos dos funcionários, bem como os candidatos a emprego. Se em qualquer momento você sentir que pode estar experimentando discriminação no local de trabalho relacionado ao seu MS, você pode saber mais sobre o arquivamento de uma reclamação de discriminação em.

    Acomodações e modificações

    O tempo de divulgação para o seu empregador sobre o seu MS é se você achar que precisa de uma acomodação-uma vaga de garagem mais próxima do seu prédio ou uma programação de trabalho flexível, por exemplo.

    Se você está nervoso em perguntar, você pode enquadrá-lo como um positivo para a empresa. Você pode dizer: ” Eu tenho uma condição crônica. Se eu puder ter essa acomodação menor, eu serei o mais eficaz e produtivo um funcionário possível. “

    Em algum momento, você pode querer fazer outros tipos de modificações para que você possa ser mais confortável.

    Antes de seu diagnóstico, José tinha um trabalho de alto estresse em marketing. “Eu estava voando ao redor do país, eu estava em reuniões, e a carreira de 9 para 5 ficou extremamente difícil”, diz. Hoje ele é um autor de um best-seller do New York Times, e ele fixa suas próprias horas.

    Uma dica que Joseph oferece: Construa um buffer em seu planejamento. Enquanto antes ele poderia ter prometido um editor ele poderia dar a volta por uma tarefa em um dia, agora ele vai se dar uma semana, então se houver dias ele está muito cansado para trabalhar, ele ainda pode cumprir seus prazos.

    Porque o MS é imprevisível, é importante construir quantas redes de segurança você puder, incluindo programar uma conversa de linha de base com um planejador financeiro.

    Um recurso útil é o da Sociedade Nacional de MS. Ele oferece informações, recursos e consultas gratuítas.

    Pensando em frente é positivo e proativo, Kalb diz: “Se você planeja para o imprevisível, você se sentirá mais seguro em como você lidaria com isso, no caso de acontecer descendo a estrada”.

    Receber um diagnóstico de MS pode ser muito para processar, e sua vida sem dúvida mudará. “Você pode perder algumas coisas, mas você também pode ganhar algumas coisas que você não estava esperando”, diz Taft.

    “Live in the present”, ela aconselha, ” reconhecendo que você pode fazer muito mais com isso do que você pensa. Você pode ser flexível, você pode ser resiliente. Não se venda curta sobre o que você pode lidar. “