Quase 50 Anos com Diabetes Tipo 1: Um Longo Relatório do Hauler

Quase 50 Anos com Diabetes Tipo 1: Um Longo Relatório do Hauler

16 de junho de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

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Riva Greenberg em Nova York

Eu vivi com diabetes tipo 1 (T1D) por 49 anos, e neste último ano o chão sente-se um pouco mais abalado sob meus pés. Eu descobri uma segunda verdade sobre viver com diabetes.

A primeira foi a que escrevi há cerca de 4 anos sobre o: “Minha vida inteira, o dia todo, toda a noite, todos os dias, e cada noite é sobre manter meu açúcar no sangue entre as linhas vermelha e amarela [no meu monitor de glicose contínua].”

Minha nova verdade é: Não importa o quão duro você trabalhe nisso, não importa o quão bem você gerencie seu açúcar no sangue, leve sua insulina, até as doses de correção, mantenha seus suprimentos estocados, continue com suas visitas médicas, você ainda pode, só por causa do tempo, experimentar não necessariamente grandes, mas suficientes complicações menores para fazer você querer se jogar embaixo de um ônibus, ou sair pela janela, ou simplesmente sentir-se realmente triste. Dito isso, por favor, não. Eu sei que o sol vai brilhar de novo.

Desde que o COVID-19 trouxe agora “longas carreiras” para o léxico, suponho que este seja um relatório de longo transporte de onde estou agora, aqui na véspera da minha Joslin Diabetes.

Há cerca de 8 meses, comecei a ter uma sucessão de males de diabetes, mesmo que ao longo das últimas duas décadas eu gerenciei meu diabetes extremamente bem, ao longo dos últimos vários anos brilhantemente.

Essas enfermidades me desgastaram física e emocionalmente, e talvez ainda mais injuriosas, eles upenderam o meu sentido de mim mesma. Eles me lembram que não importa o quão bem as coisas estão indo, não importa o quão bem eu estava fazendo, eu realmente tenho uma doença crônica, progressiva.

Eu me senti compelido a escrever isso como uma maneira de me dar certo, e de adicionar à escassa literatura sobre o que é viver com diabetes tipo 1 por décadas.

Como você leu isso, no entanto, saiba que se você está mais cedo em sua jornada com diabetes do que eu, você tem, e continuará a, se beneficiar da tecnologia e da informação que eu não tive, e quanto mais isso está por vir.

Ou se você viveu com T1D um longo tempo como eu, talvez seja legal ouvir alguém confirmar o que você vivenciou.

Nós que vivemos com T1D todos aprendem bem rápido (CHOCANTE AQUI): Não se trata dos tiros. Trata-se das jornadas médicas dizem que fazemos para gerenciar nosso açúcar no sangue. Trata-se de como essa tomada de decisão diária coloca os nossos sistemas nervosos em constante hipervigilância.

É sobre temer as principais complicações que me foram contadas na minha cama de hospital aos 18 anos que me bebiam: ataque cardíaco, doença renal, amputação, cegueira. Assustada boba por semanas depois, fui dormir abrindo e fechando os olhos, testando como seria o mundo se eu não conseguiria mais ver. Preciso dizer que eu era um major da arte?

É quase irônico, quando falamos de uma doença crônica, que raramente falamos sobre os tempos de keel e de como a complacência se torna quando as coisas estão indo bem. É exatamente por isso que, quando surgiram alguns jabs afiados, eu fui arremessado e experimentei um inesperado, profundo pesar.

A barriga de baixo de T1D, nas palavras do poeta Carl Sandburg, arremata em “pequenos pés de gato”-tranquilamente, surreptitidamente. Um dia você acordado de sua complacência percebendo um pouco novo insulto de saúde e sua mente baleada, ‘Como isso pode estar acontecendo?’, ‘O que ainda virá para roubar minha alegria, equanimidade, saúde?’

Não há como ficar perto do fato de que pessoas que vivem com T1D ao longo do tempo experimentam certos transtornos em taxas mais altas do que a média da população.

Quando meu polegar começou a pipocar 3 meses atrás, postei no Facebook sobre ele, perguntando quem também tinha experimentado o polegar do gatilho? Ela guardava um pequeno tsunami de respostas: Dezenas de pares que viveram com T1D dezenas de anos compartilhados sobre seus. E suas contraturas de Dupuytren. E suas síndromes de mão rígida.

Tinha eu pedido outras condições acumuladas ao longo dos anos, eu teria ouvido falar sobre sua osteoartrofia de Charcot, sua retinopatia e neuropatia, sua amiotrofia diabética e sua fibromialgia.

Pessoas que vivem com T1D ao longo do tempo experimentam músculos, e distúrbios conjuntos a taxas aumentados em comparação com a população em geral.

Mas não foi a dor do meu polegar de gatilho sozinho, enquanto irritante e desconfortável, que fez com que minha casa de cartas entrasse em colapso. Fora do azul, desenvolvi psoríase, uma terceira condição imune automática por trás da minha doença de T1D e Hashimoto.

Então veio uma misteriosa coceira no centro das minhas costas que parece ser relacionada ao nervo. Então uivo-digno, freqüente cramping nos meus pés. Mesmo se virando na cama ou esticando pela manhã partiu de uma cãibra. Isso foi acompanhado de formigamento em ambos os bezerros que eu experimentei e desligada desde que fui diagnosticada aos 18 anos. Agora, no entanto, parecia não haver folga. Os nervos nos meus bezerros estão vibrando enquanto escrevo isso.

Eu já não mais me experimentei como o paciente dutiful, que, trabalhando duro em manter meu açúcar no sangue em alcance, já experimentou todas as complicações que eu vou pegar-dois 15 anos de diferença, formigamento ocasional em meus bezerros, e.

Meu coração recente-você pode achar que eu sou louco-é na verdade a perda de uma certa carefreia. A expectativa de que se eu fizer o bem, eu fico bem.

Agora eu fui lembrado, como cada complicação nos lembra, que eu sou vulnerável a uma infinidade de arrombamentos, cada um levando uma pequena, mas a vida mudando, morde de mim. O saber, que provavelmente mais insultos virão não importa o que eu faça, me assusta.

Há um mês, em pé na minha cozinha, passou pela minha cabeça que eu estava eu para preencher aquela forma que você faz no consultório médico perguntando como está sua saúde geral, eu teria ticado “bom” como sempre faço. No entanto, eu estava para preenchê-lo honestamente hoje, eu teria que carrapar “pobre” ou “justo”.

Eu deveria mencionar, estou ciente de que o estresse de viver através de uma pandemia provavelmente contribuiu para o meu estado de saúde atual. Eu não culpo o diabetes por tudo isso-ainda, lá está ele.

Quando estávamos noivos, eu disse ao meu marido-to-be: ” Você pode voltar a sair deste casamento e eu não vou segurar contra você. Não posso garantir o que a vida será como viver com alguém que tem diabetes tipo 1. ” Agora, 20 anos em nosso casamento, está se tornando verdade.

Qualquer um que me conhece, ou o homem que se recusou a ouvir o meu argumento tearoso e me casou de qualquer maneira, sabe que não importa o que venha, ele nunca se arrependerá de sua decisão. Sorte minha, mas eu estou triste que esses últimos meses eu continuo dizendo a ele outra coisa que está errado com o meu corpo.

Eu vejo meu trabalho como cronista. Estou à frente, em anos, de muitos dos meus amigos e pares com esta doença, e nem todos nós chegaremos a este destino.

E aqui está uma parte tão importante da história: Com o tratamento, meu polegar do gatilho foi embora, assim como a minha psoríase, e misteriosa coceira. As câimbras das pernas e formigamento voltaram a diminuir, e eu não tenho ideia do porquê. Mas eu também fiz uma consulta com um neurologista para ver o que mais posso aprender ou fazer.

Quando entrevistei pessoas cedo no meu trabalho de diabetes, muitos jovens disseram que apreciavam que obter T1D os tornavam mais maduros e compassivos. Talvez o desgaste de décadas com os altos e baixos do diabetes tenha me tornado mais resistente. Isso é uma coisa boa.

E ainda assim, eu sou um optimista. Estou saltando de volta à medida que as coisas começam a melhorar.

Todos disseram, acredito que estar em patrulha de açúcar no sangue 24/7 merece mais respeito dos profissionais de saúde e mais doses de compaixão de e para nós mesmos. E acredito que devemos estar falando nesse vazio do que é viver um longo tempo com diabetes tipo 1; as crianças crescem.

Que dito, não está perdido em mim que muitos de nós estamos aqui para compartilhar o que é viver uma ‘longa vida com diabetes’. E isso é muito na coluna mais.

Desde que eu acredito que o diabetes tem, aqui está como eu fico, e me obtenho, eu mesmo direcionado quando as coisas umre duro.

Eu busco atendimento médico conforme necessário e, como um cão com osso, eu continuo indo til eu tenho a melhor resposta ou tratamento.

Eu faço pesquisas profundas online para o que eu estiver tentando resolver;

Eu compartilho meus sentimentos com meu marido e amigos que eu sei que são solidários e entenderão.

Eu olho para o que tenho-saúde, amigos, amores, conforto, prazeres como comer uma boa refeição-e eu sou grato.

Eu volto para as coisas experimentais e verdadeiras que funcionam para mim na minha gestão de diabetes cotidiano: rotina, low carb comendo, caminhadas diárias.

Eu tenho um prática espiritual da e meditação. Mantê-los para cima quando todos se sentem abalados é a chave.

Eu burvo em puro entretenimento escapista como uma série de noir do crime escandinavo de várias temporadas na Netflix e só vem até comer e ir ao banheiro. Às vezes nem isso.

Eu lembro a mim mesmo que nuvens escuras vêm e elas vão, e eu não sei o futuro. Então, eu enviso um que me agrada onde meus problemas são resolvidos ou gerenciáveis.

Riva Greenberg é pesquisadora de saúde, coach de saúde, diabetes autora e ativista. O trabalho dela é dedicado a ajudar as pessoas com diabetes e profissionais de saúde a trabalhar de forma colaborativa de uma forma que ajuda ambos a florescer. Ela escreveu três livros e blogs em.