Resiliência e Diabetes: Tem um Lab para isso?!

Resiliência e Diabetes: Tem um Lab para isso?!

14 de junho de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

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Vladimir Godnik / Getty Images

Viver com qualquer tipo de condição crônica de saúde é mentalmente taxativo. Você pode ter notado que, felizmente, nosso sistema de saúde está prestando cada vez mais atenção aos encargos mentais e psicossociais hoje em dia-e o conceito de resiliência se tornou core.

Mas apostamos que você não sabia que há um laboratório dedicado inteiramente a construir resiliência em pessoas com diabetes (PWDs).

Sim, é chamado de no Baylor College of Medicine em Houston, Texas, e é encabetado por Marisa Hilliard, PhD, professora associada de pediatria e psicóloga de diabetes. O trabalho dela se concentra em duas grandes áreas: apoio psicológico para pessoas com condições graves e crônicas, e psicologia positiva.

Há uma série de “laboratórios de resiliência” pipocando em todo o país, por exemplo na Universidade do Sul da Califórnia (), na Universidade da Califórnia San Diego (), e em Michigan.

Mas a Hillard’s é a primeira a se casa na vida com diabetes.

” Eu pensei: ‘Gosh, a psicologia positiva parece se encaixar muito bem com todas essas coisas que eu estou interessado em crianças com diabetes.’ Então, eu tentei trazer essa perspectiva de psicologia positiva para entender os desafios de viver com um problema crônico complexo como o diabetes “, disse Hilliard à DiabetesMine.

Realmente, o diabetes insulino-dependente é uma das poucas condições crônicas em que o paciente (ou sua família) é responsável por uma ofensiva de ajustes diários que nunca parece terminar. Um estudo da Universidade de Stanford que as pessoas com diabetes tipo 1 (T1D) precisam fazer pelo menos 180 decisões por dia relacionadas à gestão do açúcar no sangue. Inevitavelmente, algumas dessas decisões não se assolam como planejado, e isso deixa bastante espaço para a frustração e a autodúvida.

Como você pode não ficar um pouco louco tentando administrar tudo isso ao lado de todos os desafios regulares que a vida nos serve?

Diabetes blogger e T1D defendem que muitas vezes as pessoas com diabetes se chutam quando as oscilações do açúcar no sangue acontecem, e sobre inevitáveis deslizes de sangue na navegação deste constante estado de improvisação médica.

“Eu acho que somos muito críticos de nós mesmos, e não nos damos o crédito suficiente”, disse Johnson. “Podemos sentir que estamos sendo moídos para baixo, mas na verdade estamos mostrando muito mais resiliência do que pensamos”.

Ao longo dos anos, os provedores de saúde focados em diabetes estão cada vez mais entendendo a importância da resiliência. Como resultados médios de A1C apesar dos avanços na tecnologia de insulina e diabetes, muitos provedores de saúde estão percebendo o valor de suportar PWDs com os aspectos mentais da condição.

Muitas vezes, essa discussão se concentra sobre a melhor forma de suportar PWDs que podem estar voltados para o burnout, depressão ou comer desordenado. Ao longo dos anos, no entanto, um grupo comprometido de psicólogos e profissionais de saúde em vez disso advogou por ajudar PWDs a reconhecer e desenhar sobre sua resiliência. Eles contendem que todas as pessoas têm fortes pontos fortes para ajudá-los a gerenciar uma condição crônica, e para mantê-los à tona quando as coisas vão mal. O que é importante, dizem, é apoiar aqueles pontos fortes.

Hilliard, psicóloga pediátrica clínica e cientista comportamental, lidera uma que inclui um colega de pós-doutorado de psicologia, e cinco coordenadores de pesquisa. Os coordenadores incluem funcionários pós-bacharelados, alunos de pós-graduação em psicologia e um assistente social clínico licenciado. O grupo trabalha em estreita colaboração com cientistas comportamentais, endocrinologistas, e estatísticos no Texas Children’s Hospital, Baylor College of Medicine, e outras instituições.

Juntos, esta equipe testa intervenções clínicas destinadas a incentivar e fomentar a resiliência em pacientes pediátricos. Seus projetos de pesquisa incluem uma gama de métodos de estudo-pesquisas, entrevistas qualitativas, e técnicas de intervenção comportamental-para ver o que funciona, e o que não funciona. Está tudo na busca de aliviar o sofrimento do diabetes e construir a resiliência entre as crianças e adolescentes com T1D, e as famílias que as apoiam.

Atualmente, o laboratório está trabalhando no:

DiaBetter Together está testando uma intervenção de mentor de pares baseada em pontos fortes para jovens adultos com T1D enquanto transitam entre as configurações de saúde pediátrica e adulta.

PRISM-Diabetes é um ensaio multisite, liderado pela Dr. Joyce Yi-Frazier na Seattle Children’s, testando um programa de promoção de resiliência para adolescentes com T1D que estão experimentando a dificuldade de diabetes.

O laboratório também concluiu recentemente o, um ensaio multisite liderado pelo Dr. Randi Streisand no Children’s National Hospital, testando uma intervenção de cuidados intensivos para pais de crianças pequenas recém-diagnosticadas com T1D.

Typicamente, o laboratório recruta participantes de estudo através das clínicas de diabetes no Texas Children’s Hospital, o maior sistema hospitalar infantil dos Estados Unidos, mas às vezes o laboratório tem recrutamento mais amplo e pode oferecer oportunidades de participar para pessoas que não são vistas no Texas Children’s. Nesses casos, muitas vezes compartilham oportunidades de recrutamento por meio de grupos familiares de diabetes locais ou nacionais,, ou outra palavra de métodos da boca.

DiabetesMine perguntou a Hilliard sobre como a resiliência se encaixa no cuidado do diabetes, e especificamente como seu laboratório ajuda os provedores de saúde a incentivar a resiliência em PWDs e suas famílias.

Primeiro de fora, como você define resiliência quando se trata de viver com diabetes?

Há muito debate sobre se a resiliência é um traço, um processo ou um resultado. Onde eu pouso nele é que para ser resiliente significa que você está indo bem em alguma área na sua vida, e gerenciando os desafios de viver com diabetes.

Isso pode significar que você está indo bem com seus resultados glicêmicos. Isso pode significar que você está se saindo bem evitando hospitalizações. Isso pode significar que você tem uma boa qualidade de vida. Pode ser que você esteja fazendo todas as coisas fora do diabetes-aprendendo a dirigir um carro, a gerenciar amigos e a escola-e a fazer trabalho de diabetes ao longo do caminho.

Para mim, a resiliência é sobre … viver bem com essa condição e todos os desafios que ela traz.

Então, resiliência não é dominar tudo na sua vida?

Muitas pessoas concordariam que você não tem que ser resiliente em cada área da sua vida, e seria difícil encontrar alguém que esteja indo bem em cada área de sua vida. Trata-se de fazer bem em algumas áreas, e descobrir os desafios em outros.

Por exemplo, você pode estar se saindo muito bem socialmente e na escola, e fazer realmente bem com checar seus açúcares de sangue, mas, gosh, esses A1Cs ainda são altos porque você tem 14 anos e seus hormônios estão ficando loucos. E isso é OK.

É por isso que eu não penso em resiliência como um traço pessoal, uma coisa que você tem ou não tem. Eu penso nele como como você está fazendo em áreas particulares de sua vida.

Você pode dar um exemplo de como você guia os provedores de saúde para fomentar a resiliência em pacientes com diabetes?

Tivemos adolescentes e pais respondendo algumas perguntas sobre a gestão de diabetes e os pontos fortes do diabetes, e então nós demos um resumo das respostas para essas perguntas para o adolescente, o pai e o provedor. Ensinamos o provedor a iniciar a visita de assistência ao diabetes com uma discussão desses pontos fortes.

A conversa muitas vezes foi assim: ” Vamos falar sobre os seus pontos fortes. Nossa, da última vez que esteve aqui você disse que nunca quis contar a ninguém sobre o seu diabetes, e agora você disse que quase sempre fala com seus amigos sobre diabetes. Isso é incrível, você fez tanto crescimento! Como você fez isso? Vamos falar sobre isso por alguns minutos. ”

Iniciando a conversa com algum reconhecimento do que a pessoa com diabetes está fazendo well pode realmente definir o tom para toda a conversa. Por isso, meu conselho é lembrar que as pessoas com quem você está falando tenham uma reação emocional com as palavras que você está dizendo e as informações que você está dando a elas. Lembre a eles o que eles estão fazendo bem, e continue focando em “Como nós te conseguimos para onde você quer ir?” em oposição a “O que você fez de errado?”

Como as pessoas com diabetes podem construir a resiliência?

Primeiro, pense no que é que você é bom, e o que é que você gosta de fazer. Estes não têm que ser específicos para diabetes. Por exemplo, pode ser alguém que goste de passar tempo com os amigos, ou uma criança que é muito artística.

Para a pessoa que está conectada com seus amigos, como você pode usar suas habilidades sociais e seus interesses sociais para ajudá-lo na gestão do diabetes? Talvez você encontre um amigo que vai ser o seu amigão de diabetes, e verifique com você. Para uma criança que é artística, talvez elas façam um gráfico colorido com fotos bacana de todas as suas tarefas diárias, e elas conseguem decorá-lo e torná-lo uma atividade divertida para acompanhar suas tarefas diárias de gerenciamento de diabetes.

É sobre pegar uma coisa que eles gostam, e aplicá-la a uma parte mundane, chata ou frustrante de viver com diabetes.

O que você diria aos pais de uma criança recém-diagnosticada que pode ser cética em tentar se concentrar na resiliência quando ainda estão tentando pegar o hang da gestão do açúcar no sangue?

A primeira coisa que eu diria é: “Você não tem que”. Toda família pode escolher o que é mais importante para eles. Talvez agora mesmo para uma família, o que é mais importante para eles e sua maior prioridade é descobrir, ou descobrir como arrumar o filho na bomba de insulina que eles querem. E tudo bem.

Mas eu acho que é importante que as pessoas pelo menos estejam cientes dessas questões, porque a vida com diabetes não é apenas o controle glicêmico e os resultados glicêmicos. São todas as partes da vida cotidiana que você pode não ver em rastreamento de glicose.

Em Johnson recentemente escreveu sobre o trabalho de Hilliard, ele observou como a resiliência essencial é para PWDs porque ajuda pessoas como ele a navegar pelas muitas pequenas e grandes armadilhas da gestão do açúcar no sangue.

Ele também diz que as pessoas com diabetes podem ter um início de cabeça na construção de resiliência.

” Não há como construir esse músculo de resiliência sem passar por situações desafiadoras. Apenas pela simples experiência de ter o médico dizendo ‘Você tem diabetes,’ está dentro e de si mesmo é desafiador o suficiente para se qualificar “, disse Johnson em uma entrevista posterior.

, um especialista em diabetes e especialista em educação (DCES) e professor de psiquiatria e medicina comportamental na Northwestern University Feinberg School of Medicine, esteve entre os que advogam para focar nos pontos fortes PWDs trazem para suas vidas, em vez de onde eles podem estar lutando.

Ela elogia a pesquisa da Hilliard por ajudar a definir e quantificar o valor da construção de resiliência em PWDs.

“Você não quer olhar para ninguém como um conjunto de sintomas, como um conjunto de problemas”, disse ela. “Isso é apenas avassalador, é cansativo, e não leva em conta a vida inteira de uma pessoa.”

Weissberg-Benchell liderou mesas redondas sobre resiliência e T1D com a JDRF, e atualmente trabalha com a organização para avançar um estudo piloto sobre o valor do apoio psicológico em pacientes pediátricos e suas famílias após o primeiro ano de diagnóstico.

Ela disse que uma ênfase no suporte psicológico positivo ganhou muitos apoiadores em cuidados de diabetes, especialmente como a tecnologia de diabetes de longa duração tem para as pessoas com T1D.

A tecnologia pode ser maravilhosa, mas se houver algo ficando no caminho do usuário final utilizando-o ao seu máximo, então isso sublinha a necessidade, mais uma vez, para o apoio psicológico, disse ela.

“Um colega meu … diz que o dispositivo mais caro é aquele que você compra [a qualquer preço] e ele acaba sentado na gaveta.”

Em uma sobre resiliência em um grupo de suporte online para T1D, a maioria dos entrevistados relatou que seus provedores de saúde tentaram se concentrar em seus pontos fortes em vez de sobre o que está acontecendo de errado durante as visitas. No entanto, além dessa amostragem não científica, muitos fios de mídia social centrados em diabetes são preenchidos com histórias de provedores de saúde. Claramente, há mais trabalho que precisa ser feito para trazer suporte voltado à resiliência para a vanguarda dos cuidados com a diabetes.

Um dos blocos de tropeço pode ser cobertura de seguro, diz Hilliard. Atualmente, os pagadores de seguros estão relutantes em pagar por assistência médica mental integrada. Quando o seguro paga por tais serviços, geralmente deve vir com um diagnóstico do que precisa de fixação, em vez do que precisa de fortalecimento.

A aceitação crescente da necessidade de apoio psicológico para PWDs também está criando um problema diferente-uma necessidade de mais pessoas treinadas para fornecer esses cuidados especializados.

Hilliard recorda que ela e outros tiveram que lutar para ter um psicólogo dedicado para cuidados de saúde mental para crianças com diabetes no Texas Children’s Hospital. Quando esse psicólogo finalmente veio a bordo, eles foram rapidamente sobrecarregados com o trabalho, e há agora uma longa lista de espera para os cuidados.

“Há questões de pipeline-não são pessoas suficientes são treinadas-e então há financiamento e questões de acesso também”, disse ela.

As principais organizações de diabetes estão trabalhando para fortalecer o pipeline por meio de ajudar as pessoas a encontrar psicólogos e psiquiatras que são bem versados em questões de diabetes. Eles também estão oferecendo aumento de recursos para proporcionar às pessoas nos campos de saúde mental.

Hopicamente, pesquisadores como Hilliard e Weissberg-Benchell podem continuar a fornecer dados quantificáveis que podem convencer as seguradoras do valor do suporte de saúde mental baseado em resiliência para PWDs, assim como os pesquisadores do passado fizeram com ferramentas de medtech como monitores contínuos de glicose.