Um Guia para Quem Pode Ajudá-Você A Gerenciar o ADPKD (e O Que Fazer)

Um Guia para Quem Pode Ajudá-Você A Gerenciar o ADPKD (e O Que Fazer)

4 de junho de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

patient discusses ADPKD with healthcare professional

paciente discute o ADPKD com profissional de saúde

Courtney Hale / Getty Images

A doença renal policística dominante Autosomal dominante (ADPKD) é uma condição progressiva. O tratamento vai mudar ao longo do tempo, e você vai querer uma boa equipe do seu lado para ajudá-lo a gerenciar.

Seu cuidado ADPKD envolverá uma variedade de profissionais de saúde que irão apoiá-lo na gestão da condição. A gestão pode incluir monitoramento, testes, medicações e alterações dietéticas. Se você desenvolver outras mudanças de saúde, você pode se referir a outros especialistas, também.

Pode ser ótimo ter tantos profissionais de saúde trabalhando com você, mas também pode se complicar. É importante que todos eles estejam atualizados sobre resultados de testes, mudanças de saúde e planos de tratamento.

Cada um dos profissionais de saúde que você pode trabalhar com as suas próprias especialidades. Nenhuma pessoa sabe de tudo. Pode ser benéfica para ter diferentes áreas de conhecimento e experiências como parte de sua equipe de cuidados.

Idealmente, todos com quem você trabalha terão familiaridade ou experiência com o ADPKD, mas esse pode não ser o caso.

Com vários profissionais, é importante que todos entendam o plano de atendimento. Obter cópias de notas ou pedir que elas sejam enviadas para outros profissionais de saúde pode ajudar. Também pode ser útil para diferentes pessoas serem copiadas em seus resultados de teste de sangue e urina.

Você vai querer se sentir confortável e confiante com os cuidados que está recebendo da sua equipe. A seguir são alguns profissionais de saúde que você pode querer trabalhar.

Seu médico de cuidados primários é um clínico geral. Isso significa que eles lidam com uma variedade de preocupações de saúde, não apenas ADPKD.

Você provavelmente terá o maior contato com este profissional de saúde, que pode ser médico ou enfermeiro. Seu médico de cuidados primários pode ser seu médico por muitos anos, através de muitas fases da vida. É importante que esta seja uma boa relação porque você poderia estar com eles por um longo tempo.

Eles podem te apoiar com suas preocupações gerais de saúde. Muitas pessoas têm um exame de saúde anual com o seu médico de cuidados primários. Esta é muitas vezes a pessoa que você entra em contato primeiro se notar alguma alteração com a sua saúde.

Um médico de cuidados primários pode monitorar por alguns dos efeitos ou complicações do ADPKD. Eles podem ser capazes de apoiá-lo em algumas partes da gestão do ADPKD. Para outras coisas, eles vão encaminhá-lo a um especialista.

Um nefrologista é um médico especialista em saúde renal. Você pode ter contato regular com esse médico, também. É importante que seu nefrologista tenha experiência trabalhando com pessoas com ADPKD. Você vai querer sentir como se estivesse recebendo os melhores cuidados e que suas necessidades são atendidas.

Esta pessoa pode ser a que ordena exames de imagem e exames de sangue ou urina para monitorar seus rins. Eles estarão atualizados sobre novos tratamentos e medicamentos que possam ser úteis para o seu ADPKD.

Farmacêuticos são especialistas em medicações e suplementos. É sábio usar a mesma farmácia para todas as suas prescrições. Desta forma, eles terão sua lista de medicação atualizada até o momento.

Farmacêuticos são recursos incríveis, especialmente se você tomar várias medicações. Eles podem ajudá-lo a evitar interações de medicação, e você pode fazer perguntas ao seu farmacêutico sobre quaisquer efeitos colaterais ou como tomar medicações.

Certifique-se de que seu farmacêutico sabe sobre qualquer suplemento que você está tomando. Às vezes, eles podem interagir com seus medicamentos, também.

Diet desempenha um papel importante para manter seus rins saudáveis. Um dietiano renal é especialista em nutrição para a saúde dos rins.

Sua função renal e a saúde geral podem significar que você precisa de mais ou menos de certos nutrientes. Um nutricionista pode ajudá-lo a comer de uma maneira para manter seus rins saudáveis.

As pessoas com PKD são mais propensas a obter pedras nos rins. Há mudanças dietéticas que podem ajudar a reduzir o risco para as pedras nos rins. Um dietiano renal também pode ajudá-lo a ajustar sua dieta para a progressão lenta da insuficiência renal.

Se você está tentando ser mais ativo, você pode querer considerar trabalhar com um especialista de exercícios. Um fisioterapeuta ou fisiologista de exercícios pode ajudá-lo a cumprir metas de atividade.

Eles vão considerar a sua dor e outras preocupações de saúde ao trabalhar com você. Eles podem ensiná-los exercícios que podem ajudar na gestão da dor. O exercício pode ser uma ótima estratégia para apoiar melhor o sono e a saúde mental.

Decar com qualquer condição de saúde pode fazer um balanço sobre sua saúde emocional. Para muitas pessoas, pode ser útil obter apoio com a sua saúde mental.

As pessoas com condições de saúde crônicas como o ADPKD muitas vezes se sentem sobrecarregadas. Eles podem experimentar depressão, estresse e ansiedade. O apoio de um conselheiro de saúde mental pode ajudar.

Seu médico nefrologista ou médico de cuidados primários pode ser capaz de recomendar alguém. Você pode ter que se encontrar com algumas pessoas diferentes antes de encontrar o encaixe certo, mas isso é totalmente normal.

O ADPKD é uma condição genética. Isso significa que são seus genes que determinam se você vai desenvol-lo ou não. Em casos, o ADPKD vem de um pai passando o gene para o seu filho. Às vezes, não há histórico familiar.

Você pode decidir trabalhar com um conselheiro genético se você ou o seu parceiro querem ter filhos. Um conselheiro genético pode ajudar com decisões em torno de testes antes ou durante a gravidez.

Pain é uma parte muito real do ADPKD. Pode haver dor em curso ou início súbito de dor. A dor crônica é frequentemente relacionada com o tamanho do rim. É principalmente sentida em sua parte inferior de costas, lado e abdômen.

Como mais cistos se formam, os rins ficam maiores e colocam pressão sobre órgãos e músculos ao seu redor. Seu médico de cuidados primários ou nefrologista pode ser capaz de apoiá-lo na gestão da dor. Pode haver também uma clínica de dor especializada você pode ser referência se a sua dor está afetando a sua qualidade de vida.

Sudden, dor intensa pode indicar algo que precisa de atenção médica. Pode ser causada por uma pedra nos rins, infecção urinária, ou um cisto de rim que estourou. Fale com seu nefrologista, médico de cuidados primários, ou uma sala de emergência para cuidados imediatos para essa dor.

Há muitas coisas a considerar ao escolher um profissional de saúde. Antes de mais nada, é importante que você se sinta confortável com essa pessoa. Você precisa sentir que suas necessidades serão atendidas.

Se você tem um profissional de saúde que você realmente gosta, você pode querer pedir a eles recomendações.

Você pode ser capaz de organizar uma reunião inicial para ver se o profissional se sente como um bom encaixe. Nesta primeira visita, você pode perguntar sobre seus conhecimentos e experiência com o ADPKD.

Você também pode querer considerar:

  • horas de escritório
  • localização
  • acessibilidade
  • cobertura de seguro
  • opções de pagamento
  • disponibilidade de cuidados pós-horas
  • seu conforto com o espaço do escritório
  • seu conforto com a equipe do escritório

Pode haver um escritório de fundação de rim ou grupo de apoio. Esses também são ótimos lugares para obter recomendações para profissionais de saúde.

Muitos fatores podem influenciar o acesso e a qualidade dos cuidados. Seu status como segurado ou não segurado, crenças ou biases, recursos disponíveis em sua área, e outros fatores incluindo raça e seu status socioeconômico podem impactar o nível de cuidados que você recebe.

A observou que os pacientes de diálise Negra são menos propensos do que os pacientes brancos a terem recebido cuidados de nefrologia antes do aparecimento da doença renal de estágio final (ESRD) e são menos propensos a receber um transplante de rim preventivo. O estudo também observou que os pacientes de CEPs onde os moradores são primariamente Black eram menos propensos a receber os primeiros cuidados de nefrologia, independentemente da raça.

A também observou que o ADPKD pode ser subdiagnosed em pacientes negros por várias razões, incluindo a falta de histórico familiar e a prevalência de outras condições que podem afetar a saúde renal, como hipertensão, célula de foice ou diabetes.

Organizações como a estão trabalhando para abordar algumas dessas disparidades através da advocacia e educação.

Há recursos disponíveis para e. Também, incluindo ensaios clínicos, pode oferecer opções adicionais para aqueles que procuram cuidados.

É ótimo trabalhar com uma variedade de especialistas mas também pode ficar confuso às vezes. Você vai querer se sentir confiante de que todos estão atualizados sobre sua saúde e o plano de tratamento.

Aqui estão algumas dicas para manter as coisas lisas e coordenadas:

  • Peça cópias de seus registros médicos.
  • Escreva as perguntas que você tem para cada profissional de saúde.
  • Mantenha um registro de quaisquer alterações em seus sintomas ou saúde.
  • Atualize todos os profissionais de saúde se houver uma mudança em seus medicamentos ou suplementos.
  • Peça que seu laboratório e resultados de teste sejam copiados para outros profissionais de saúde.
  • Jovem um grupo de suporte para descobrir como outros estão trabalhando com profissionais diferentes.

É sábio passar algum tempo pesquisando profissionais de saúde para encontrar o certo para você. Você pode querer escrever perguntas para baixo antes do tempo e fazer anotações durante a consulta. Algumas pessoas acham útil trazer outra pessoa junto.

Embora nem todos os profissionais possam ter experiência com a sua condição, você quer encontrar alguém que esteja disposto a aprender e a trabalhar com suas necessidades de cuidados.

Aqui estão algumas perguntas para perguntar a um profissional de saúde:

  • Você tem algum conhecimento ou experiência com o ADPKD?
  • Já tratou de pacientes com esta condição?
  • Existem especialistas para a minha condição que você recomenda?
  • Você é capaz de me encamintar para outros profissionais de saúde ou especialistas?
  • Existe alguém em seu escritório que eu possa entrar em contato com registros de acesso ou resultados de teste quando necessário?
  • Existem formulários de liberação que eu posso concluir para facilitar a comunicação entre você e meus outros profissionais de saúde?
  • Existem mudanças de estilo de vida que você sugere?
  • Existem outros testes ou roteiros que você sugere?
  • Existem outros recursos que você sugere?

Viver com o ADPKD significa que você pode ter um monte de profissionais de saúde envolvidos em seus cuidados. É ótimo ter o suporte e o conhecimento, mas também pode se complicar.

Você pode trabalhar com um nefrologista, farmacêutico, nutricionista e conselheiro de saúde mental. Você também terá um médico de cuidados primários. Outros especialistas podem estar envolvidos em seus cuidados, também.

Ficar organizado é importante para garantir que todos conheçam o plano. Você pode querer manter cópias dos seus próprios registros médicos. Pedir notas e resultados de teste para serem enviados a outros profissionais pode ajudar.

Para o seu próprio bem-estar, pode ser útil conectar-se com um grupo de suporte. Haverá muitas ideias e conhecimentos dentro do grupo que podem ajudá-lo a obter os melhores cuidados.