Uma Década do Tipo 1 Diabetes ‘Perguntas do Dia’: O Que Nós Lganhamos?

Uma Década do Tipo 1 Diabetes ‘Perguntas do Dia’: O Que Nós Lganhamos?

22 de junho de 2021 Off Por Corpo e Boa Forma

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marketlan / Getty Images

A sem fins lucrativos com sede na Bósnia vem postando uma” Questão do Dia ” a milhares de pessoas que vivem com diabetes tipo 1 (T1D) há quase 10 anos. Perguntas run the gamut from “Como você [dosar insulina] para pizza?” para “Você possui um medidor de keytone de respiração?” para “Você espera tirar férias de dispositivo ‘ por pelo menos alguns dias neste verão?”

Que um tesouro de informações a T1D Exchange deve ter amassado por agora!

No primeiro olhar, este programa de “Questão do Dia” parece ser uma maneira sedosa e eficaz para as pessoas que se preocupam com o diabetes para ponderar perguntas, compartilhar respostas, ver estatísticas, e interagir com outras pessoas de mente-todas dignas e valiosas.

Mas se você fizer um mergulho mais profundo na Bolsa T1D e esta programa de quase uma década de anos, você vai encontrar muito mais do que isso.

As perguntas, respostas e grande parte da comunidade que participa dela constituem um banco de dados vivo, respirando, pensando e compartilhando, ajudando não apenas um ao outro, mas a impulsionar a pesquisa para melhorar a vida daqueles com T1D em toda a diretoria.

David Panzirer, depositário dos The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust-funders da T1D Exchange-explicou que essas eram suas exatas esperanças para a Questão do programa de Dia quando lançada uma década atrás. Ele trabalhou nela com Dana Ball, diretor de programa do Programa T1D na Helmsley Trust e ex-diretor executivo da Fundação Iacocca.

“O verdadeiro impulso foi [quando olhamos em torno do cenário da pesquisa do diabetes] e pensei: ‘onde estão os dados?'”, Panzirer disse à DiabetesMine.

” A verdade é que não existia em lugares que a maioria podia acessar. Foi em lugares abaulados que ninguém mais estava disposto a compartilhar “, disse ele.

Isso significava que pesquisadores trabalhando em teorias e tratamentos de diabetes muitas vezes tinham que adicionar meses, ou até mesmo anos, à sua linha do tempo de pesquisa enquanto eles caçavam dados necessários. Isso contribuiu para que o progresso no cenário do diabetes parecesse vir em um rastejar, ele disse.

Hoje, a Bolsa T1D, através de ambas as Questões do Dia e que brotou a partir disso, agora tem dados de tratamento e informações de estilo de vida de cerca de 30.000 pessoas com diabetes. Desses, cerca de 15.000 optaram por fazer parte de sua Secretaria, que busca dados médicos e outros anuais e muitas vezes pede aos membros que participem de estudos.

Os dados do T1D Exchange abatidos de ambas as fontes foram apresentados em estudos e programas em todo o mundo e continua a informar pesquisadores, fabricantes de produtos e mais sobre o que a comunidade de diabetes precisa.

Todos esses dados existem em um lugar de fácil acesso, e está ajudando, muitos dizem, a acelerar o processo de pesquisa e trazer novas entregas para o mercado. Caso contrário, conhecido como: melhorar a vida das pessoas com diabetes.

E enquanto faz todo aquele levantamento pesado, também continua a fornecer pessoas com diabetes e aqueles que se preocupam com elas um lugar para bater papo, aprender, desabafar e se adaptar.

“Nós usamos como uma plataforma para engajar mas também para compartilhar”, disse à DiabetesMine. “É uma ótima maneira de obter [um grande grupo de pessoas] para responder.”

As perguntas do Dia vêm de uma variedade de fontes. A equipe do T1D Exchange realiza sessões mensais de brainstorming, disse Walton, para hin em ambos o que eles podem estar se perguntando, o que tem borbulhado na comunidade em geral, o que empresas e pesquisadores podem estar curiosos, e alguns grampos, como a pergunta trimestral “Qual é o seu A1C?”.

Qualquer um pode optar por responder, e grande parte da conversa, incluindo compartilhamento de gorjeta e suporte, acontece online como cada pergunta é divulgada.

Isso, disse Walton, é onde o suporte e o compartilhamento eles sabem que a comunidade aprecia.

Panzirer disse que levou a eles um sólido 2 anos e $20 milhões de dólares chegar ao ponto de ser um forte programa de coleta de dados. A partir daí, ambos tornaram esses dados acessíveis a pesquisadores e outros stakeholders e o usaram para começar o que realmente esperavam fazer: Push para pesquisas e avanços mais rápidos, mais inteligentes e mais impactantes.

O primeiro passo deles veio quando eles só reuniam cerca de 10 do grupo de entrevistados que eles agora.

Com dados de cerca de 4.000 pessoas, ele disse, eles foram antes da Food and Drug Administration (FDA) e mostraram a eles duas coisas: que a média de A1C entre sua base estava em 8,4, e que 10 dos participantes tinham experimentado um “evento severo de diabetes” [sangue sugar seja baixo ou alto o suficiente para exigir assistência, hospitalização, ou ambos] no último ano.

“Posso dizer, suas mandíbulas estavam no chão”, Panzirer lembrado da equipe da FDA. ” Eles não tinham ideia. Agora, tivemos a prova clínica de que a percepção que muitos tinham de que a insulina funciona bem e as pessoas com diabetes podem facilmente se dar bem com ela não era uma realidade.

“Sem dúvida”, ele disse: ” nós conseguimos abrir os olhos e brilhar uma luz. Brilhou uma luz sobre o quão mal as pessoas estavam fazendo. Nós tínhamos os dados para provar isso. “

Para ilustrar como isso pode culminar em ajudar as pessoas na vida real e empurrar a pesquisa e a indústria para criar entregas de vida útil, Panzirer aponta para o sucesso de.

Robert Oringer, um empresário inovador e pai de dois filhos com T1D, teve uma ideia: E se o glucagon de emergência pudesse ser mais fácil em todos os sentidos: carregar, administrar, armazenar e mais? Afinal, como pai de dois filhos com T1D, ele sabia bem o quão volumoso, estressante, confuso e até assustador o clássico “red case” de resgate de glúcagon de emergência pode sentir.

Ele se aproximou da Bolsa de T1D, que perguntou à sua comunidade via Perguntas do Dia tudo sobre seus sentimentos em torno do glúcagon de resgate para confirmar o que Oringer viu. Eles pularam a bordo reunindo dados.

Com esses dados e confiança em seu produto, eles formaram um comitê de principais líderes de opinião como principal educador de diabetes e autor e conhecido endocrinologista de Yale, e então passaram a executar testes clínicos.

Que dados e informações do resultado do estudo deram a Locemia a plataforma para alcançar nomes maiores. Logo, o gigante do pharma Eli Lilly e a empresa assumiram o projeto.

Hoje, o produto que eles criaram, o, está disponível no mercado, fazendo carregar e usando o glucagon de emergência uma opção tremendamente mais simples, menos estressante e mais palatável.

Em outras palavras, os dados melhoraram vidas.

O momento de suas primeiras linhas de reunião da FDA em alta, também, com o período de tempo em que a FDA concordou em agilizar o processo de revisão para e depois disso, bombas de insulina mais inteligentes e sistemas de loop fechado híbridos.

Hoje, apenas uma década passada toda aquela seemante como um pipedream, novos produtos estão vindo mais rápido e mais rápido.

Os dados que tantos podem acessar, disse Panzirer, é uma razão chave por que.

“Nós forçamos um campo inteiro a acelerar mais rápido”, disse ele. “Nós forçamos a competição, e isso está alimentando cada vez mais melhorias.”

Enquanto tudo isso está acontecendo, as perguntas continuam a oferecer suporte moral e educacional a milhares em uma base quase diária, algo que Walton diz que eles veem como vitalmente importante também.

Um exemplo de como uma pergunta pode ajudar a comunidade enquanto informava aos pesquisadores, a gerente de marketing da T1D Exchange, Sarah Tackett, disse a DiabetesMine, funciona assim:

Eles decidiram fazer a pergunta: ” Você escova os dentes depois de tratar uma criança recém-diagnosticada que a trouxe como uma criança sugestão. Essa é uma questão especialmente em torno das mínimas noturnas, quando as pessoas só querem voltar a dormir depois de tratar com açúcar, mas se preocupam com danos aos seus dentes. Pais de crianças com T1D tendem a ficar particularmente preocupados.

As respostas vieram em rápido: 85 dos entrevistados disseram que não escovam os dentes after tratando de uma baixa.

A partir disso veio uma discussão caloroso, prestativa e interessante entre os entrevistados no site deles. As pessoas compartilharam sentimentos sobre o tema, e pediram um conselho: ” Phew! Eu não sou o único! “e” Está aí um jeito melhor? “

Pode ser” uma coisa muito especial ” ver os foliões se conectando e ajudando uns aos outros em torno das perguntas, disse Tackett.

Eles não param por aí, no entanto.

“Nós então enviamos [a info] para a equipe de pesquisa”, disse ela, para que eles possam considerar se há algo para se aprofundar mais dentro.

Então, enquanto os dados podem algum dia ser importantes para um estudo, torna-se importante o momento em que ela provoca discussão, disse ela.

Perguntas também podem dar aos entrevistados uma sensação de poder e entrada, disse ela. Eles podem perguntar coisas como “Quais características em uma bomba são mais importantes para você?” para ajudar a orientar inventores e fabricantes em direção ao que as pessoas querem, uma experiência empoderadora para a maioria.

“É um ótimo trampolim”, Walton concordou.

Os dados também fazem outra coisa importante, ele disse: Inspira blogueiros e repórteres para cavar em tópicos que o público quer saber mais sobre-ou precisa ouvir mais sobre.

Em outras palavras, o aumento da educação em torno do diabetes também é um subproduto.

Como comemora 10 anos, a Bolsa T1D e sua Secretaria e Questão do Dia estão longe de feito, disse Walton.

Eles continuam a coletar dados e acolher novas pessoas em sua Secretaria com o objetivo de empurrar as coisas para frente.

Para Panzirer, que viu uma segunda filha diagnosticada com T1D em 2017, ela deve e deve seguir em frente. Ele vê o mesmo poder hoje que viu de volta quando Ball sugeriu isso a ele há muito tempo.

“Nós somos afortunados”, disse Panzirer. ” Dana era um visionário que conseguiu essa coisa toda rolando. Serei eternamente grato a ele. “

Ball, que se aposentou do papel desde então, foi a pessoa certa para se fazer parceira com ele para fazer isso acontecer, disse ele.

” Eu fui um touro em uma loja de china. Eu disse a Dana que não estou aqui para fazer amigos. Estou aqui para trazer mudanças. Somos bem-sucedidos nisso? Não, não até que não tenhamos mais que usar nenhuma dessas [ferramentas de diabetes]. E nós vamos continuar pressionando até que estamos lá “, disse Panzirer.